LGMD "Wywiad w centrum uwagi"

Nazwa:  Aric   Wiek22 lata

Kraj: Stany Zjednoczone

LPodtyp GMD: LGMD2B

 

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:

Zdiagnozowano mnie w wieku 21 lat.

Jakie były pierwsze objawy?:

Moimi pierwszymi objawami była niemożność wchodzenia po schodach lub stania na palcach.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

Ja nie.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:

W moim normalnym dniu mam problemy z chodzeniem po schodach i wysiadaniem z samochodu - rzeczy, o których większość ludzi nigdy by nie pomyślała. Myślę, że to największe wyzwanie - pomóc ludziom lepiej zrozumieć, przez co przechodzą osoby takie jak ja. Trudno jest opisać, dlaczego nie mogę wykonywać zwykłych codziennych czynności tak jak kiedyś.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

W ciągu ostatnich kilku lat, gdy uczęszczałem do liceum, osiągałem sukcesy w sporcie i w nauce. Na kilku stanowiskach, na których pracowałem, osiągnąłem cele, do których żadna inna młoda osoba nigdy się nie zbliżyła. Szczerze mówiąc, uważam, że moim największym osiągnięciem jest to, że nie poddałem się w walce, którą obecnie prowadzę. Ta straszna choroba może naprawdę zabrać tak wiele z jednej osoby, a siła i przesłanie, które muszę sobie codziennie powtarzać, aby wstać z łóżka, jest moim największym osiągnięciem. Będę nadal walczyć o lepsze życie dla mnie i dla innych osób żyjących ze stwardnieniem rozsianym, wciąż jestem bardzo młoda i wierzę, że mogę teraz coś zmienić na tym świecie.

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:

LGMD zmieniło mnie w silniejszą osobę, a ironia w tym stwierdzeniu jest trochę zabawna. Każdy dzień traktuję jak błogosławieństwo, niedawno założyłam własną drużynę na lokalne wydarzenie MD, a obecnie pracuję nad własnym wydarzeniem! Chcę po prostu stworzyć lepsze miejsce i dać nadzieję każdemu dziecku i dorosłemu, który przez to przechodzi.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:

Chcę tylko, by świat wiedział, przez jakie zmagania przechodzimy, jak trudne może być kontynuowanie codziennego życia. Chcę, żeby świat o tym wiedział.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?:

Gdybym jutro został wyleczony, szczerze mówiąc, po prostu zacząłbym biegać, zaprosiłbym całą rodzinę i przyjaciół i po prostu pobieglibyśmy tak daleko, jak to tylko możliwe, jak Forest Gump. Śmialibyśmy się i płakali przez całą drogę. Świat na pewno dowiedziałby się, że jestem wyleczony człowieku!

 

Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową o godz: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews