NAZWA ORGANIZACJI: CONQUISTANDO ESCALONES
STRONA INTERNETOWA: www.conquistandoescalones.org
FACEBOOK: www.facebook.com/conquistandoescalones
TWITTER: @AceDistrofia
NA JAKIM PODTYPIE LGMD KONCENTRUJE SIĘ TWOJA ORGANIZACJA:
Skupiamy się na dystrofii mięśniowej obręczy kończyny typu 1F (LGMD1F).
JEŚLI KONCENTRUJESZ SIĘ NA PODTYPIE, CZY CZY ISTNIEJE REJESTR I JAK PACJENCI MOGĄ DO NIEGO DOŁĄCZYĆ?
Tak, utworzyliśmy rejestr pacjentów i pacjenci mogą się z nami kontaktować.
CZY ORGANIZACJA JEST ORGANIZACJĄ NON-PROFIT? JEŚLI TAK, TO JAKIEGO TYPU:
Tak, jesteśmy zarejestrowani w Hiszpanii i we Włoszech.
CO ZAINSPIROWAŁO DO STWORZENIA ORGANIZACJI:
Stowarzyszenie zostało zostało utworzone z powodu konieczności rozpowszechniania informacji o naszej chorobie i znalezienia funduszy niezbędnych do prowadzenia badań. Zostało założone przez osoby dotknięte dystrofią mięśniową kończyn dolnych 1F (LGMD-1F) w 2015 roku, ponieważ w tym roku odkryto, że mutacja w genie mutacja w genie powodującym LGMD1F sprawia, że osoby dotknięte chorobą są odporne na AIDS i czyni ich bramą wejściową do możliwego wyleczenia tej globalnej pandemii.
JAKA JEST MISJA ORGANIZACJI:
Naszą misją jest podnoszenie świadomości na temat chorób rzadkich i znaczenia ich badania. Tworzymy również bazę danych pacjentów z LGMD1F na potrzeby finansowanych przez nas badań naukowych. Kontaktujemy się z laboratoriami badawczymi, które badają LGMD1F. Nieustannie staramy się zbierać pieniądze na finansowanie badań. Pomóż nam chodzić, pomóż nam żyć! Razem możemy to zrobić.
JAKIE USŁUGI ŚWIADCZY ŚWIADCZY TWOJA ORGANIZACJA:
Zapewniamy wsparcie pacjentów z LGMD1F i innymi podtypami LGMD oraz prowadzimy Rejestr Pacjentów LGMD1F. Rejestr. Ponadto jesteśmy w stałym w stałym kontakcie z laboratoriami badawczymi.
Koncentrujemy się przede wszystkim na badaniach i rozwoju metod leczenia, a nie na usługach dla pacjentów.
Z CZEGO TWOJA Z CZEGO ORGANIZACJA JEST NAJBARDZIEJ DUMNA:
W ciągu 3 lat byliśmy w stanie sfinansować nowe badania nad LGMD1F, które wcześniej zostały wstrzymane.
CO CHCESZ, ABY ŚWIAT DOWIEDZIAŁ SIĘ O TWOJEJ ORGANIZACJI?:
Finansujemy wiele różnych podejść, w tym CRISPR i repurposing leków już dostępnych na rynku dla innych chorób. innych chorób.
W JAKI SPOSÓB LUDZIE MOGĄ ZAANGAŻOWAĆ SIĘ WE WSPIERANIE ORGANIZACJI:
Ludzie mogą nam pomóc nam zebrać pieniądze na badania, organizując wydarzenia, przekazując darowiznę lub w inny sposób inny sposób (patrz link do naszej strony internetowej http://www.conquistandoescalones.org/web/en/how-to-help-us/)
JAKI JEST NAJLEPSZY SPOSÓB SKONTAKTOWAĆ SIĘ Z ORGANIZACJĄ:
Można się z nami skontaktować pod adresem conquistandoescalones@gmail.com lub wysłać nam wiadomość za pośrednictwem Facebooka.
CZY JEST COŚ JESZCZE, CO CHCIAŁBYŚ DODAĆ?
Jeśli masz diagnozę LGMD1F, skontaktuj się z nami!!!
