NAZWA ORGANIZACJI: LGMD-1D DNAJB6 Foundation

STRONA INTERNETOWA:              www.lgmd1d.org

FACEBOOK:        https://www.facebook.com/LGMD.1D

NA JAKIM PODTYPIE LGMD KONCENTRUJE SIĘ TWOJA ORGANIZACJA:   

LGMD-1D, chociaż obecnie prowadzimy rejestr dla LGMD 1A do 1H

CZY ISTNIEJE REJESTR PACJENTÓW Z LGMD?    

Tak, można uzyskać do niego dostęp pod adresem  www.lgmd1d.org

Czy Twoja organizacja jest Non-Profit? Jeśli tak, to jakiego typu:        

Tak, jesteśmy organizacją non-profit 501 (c)(3)

CO ZAINSPIROWAŁO DO STWORZENIA ORGANIZACJI:

Długa historia naszej rodziny z LGMD-ID i 40-letnia pogoń za lekarstwem! Zainspirował nas projekt GRASP-LGMD sponsorowany przez MDA.

JAKA JEST MISJA ORGANIZACJI:

Zapewnienie międzynarodowego rejestru dla niedostatecznie reprezentowanych autosomalnych dominujących form LGMD. Zbieramy fundusze poprzez lokalne wydarzenia, Amazon Smile i darowizny online, aby pokryć koszty podróży dla potrzebujących pacjentów. Mamy nadzieję, że dzięki zorganizowaniu naszej szczególnej dominującej choroby uda nam się przyspieszyć badania i znaleźć lekarstwo.

JAKIE USŁUGI ŚWIADCZY ŚWIADCZY TWOJA ORGANIZACJA:

Fundacja LGMD-1D DNAJB6 zapewnia organizację, rekrutację i finansowanie, dzięki czemu pacjenci mają dostęp do ośrodków badawczych.

Z CZEGO TWOJA Z CZEGO ORGANIZACJA JEST NAJBARDZIEJ DUMNA:

Udostępniliśmy portal internetowy i społeczność na Facebooku, aby ludzie mogli się spotykać i dzielić doświadczeniami. Zebraliśmy wystarczająco dużo pieniędzy, aby w znacznym stopniu zrównoważyć koszty podróży dla potrzebujących.

Dla osób z chorobą sierocą, zapewniając społeczność, rejestr i głos dla tych, którzy czują się pominięci.

CO CHCESZ, ABY ŚWIAT DOWIEDZIAŁ SIĘ O TWOJEJ ORGANIZACJI??

Jeśli uda nam się wyleczyć tę chorobę sierocą, skorzysta na tym wiele innych niepowiązanych chorób genetycznych. chorób genetycznych odniesie korzyści. Jesteśmy tu dla Ciebie, skorzystaj z tego!

JAK LUDZIE MOGĄ ZAANGAŻOWAĆ SIĘ WE WSPIERANIE ORGANIZACJI?

Więcej informacji można znaleźć na naszej stronie internetowej: www.lgmd1d.org  Rozważ darowiznę na stronie internetowej dla tych którzy mają mniej szczęścia. Promuj naszą stronę, naszą misję i przekaż darowiznę lub zrób zakupy w Amazon Smile i wybierz Fundację LGMD-1D DNAJB6 jako preferowaną organizację charytatywną.

JAKI JEST NAJLEPSZY SPOSÓB KONTAKTU Z ORGANIZACJĄ?

Nasze dane kontaktowe znajdują się na naszej stronie internetowej www.lgmd1d.org lub e-mail: wslowery.57@lgmd1d.org

CZY JEST COŚ JESZCZE, CO CHCIAŁBYŚ DODAĆ?

To długa podróż i za pięć lat wszystko się opłaci. Chcielibyśmy podziękować personelowi badawczemu i pomocniczemu w Klinice Nerwowo-Mięśniowej na Uniwersytecie Waszyngtona w St Louis, bez którego nie byłoby to możliwe. Dziękujemy, William S Lowery, MD