NAZWA ORGANIZACJI: Breathe with MD, Inc.

STRONA INTERNETOWA:             https://breathewithmd.org/

FACEBOOK:        https://www.facebook.com/BreatheWithMD/

TWITTER:             @BreatheMD

NA JAKIM PODTYPIE LGMD KONCENTRUJE SIĘ TWOJA ORGANIZACJA: 

Breathe with MD koncentruje się na wszystkich formach chorób nerwowo-mięśniowych (NMD), w tym dystrofii mięśniowej kończyn (LGMD). Dystrofia mięśniowa kończyn (LGMD).

CZY ORGANIZACJA JEST ORGANIZACJĄ NON-PROFIT? JEŚLI TAK, TO JAKIEGO TYPU:        

Tak, jesteśmy publiczną organizacją charytatywną non-profit 501(c)(3).

CO ZAINSPIROWAŁO DO STWORZENIA ORGANIZACJI:

Organizacja Breathe with MD została założona przez Andreę L. Klein ku pamięci jej siostry Cheryl Lewis, która zmarła w dniu 33. urodzin Klein w wieku 38 lat z powodu w wieku 38 lat z powodu niewłaściwej opieki związanej z dystrofią mięśniową (MD). niewydolnością oddechową w 2007 roku. Kiedy Klein spotkała więcej osób dotkniętych tymi samymi błędami te same błędy medyczne, zdała sobie sprawę, że istnieje ogromna potrzeba oddechowego w społeczności NMD. Chciała, aby historia jej siostry mogła dotarła do większej liczby osób i rodzin dotkniętych NMD oraz aby zapobiec rodzinie podobnej straty. Breathe with MD zaczęło działać jako informacyjna strona na Facebooku w 2014 roku. Wkrótce potem pojawiła się potrzeba stworzenia osobnej grupy wsparcia na Facebooku, a następnie strony internetowej. grupy wsparcia na Facebooku, a później strony internetowej. Breathe with MD sponsorował dr John R. Bacha na konferencji The Speak Foundation w 2015 r. dla osób z NMD. dla osób z NMD i nadal rozwijała się i udoskonalała swoją misję. misję. W 2018 roku Klein i jej mąż Anthony zaoszczędzili wystarczająco dużo własnych osobiste finanse, aby podjąć działania prawne niezbędne dla organizacji, aby stać się "Breathe with MD, Inc.", korporacją non-profit z Tennessee. W lutym 2019 r. otrzymali federalne zwolnienie podatkowe za pośrednictwem IRS jako US zarejestrowana 501 (c) (3) publiczna organizacja charytatywna non-profit.

JAKA JEST MISJA ORGANIZACJI:

Misją Breathe with MD, Inc. jest "edukowanie na temat osłabienia mięśni oddechowych i jego objawów; testowanie; i odpowiednie opcje interwencji (wspomagana wentylacja i kaszel wspomagany mechanicznie). Skupiamy się na wentylacji nieinwazyjnej. Poprzez nasze wysiłki edukacyjne, szerzymy świadomość, że NMD wpływa nie tylko na mobilność i uczymy o niebezpieczeństwach związanych z zatrzymywaniem dwutlenku węgla (CO2) i wdychanie dodatkowego tlenu (O2) bez wspomagania wentylacji".

JAKIE USŁUGI ŚWIADCZY ŚWIADCZY TWOJA ORGANIZACJA:

Oprócz informacji edukacyjnych informacje na stronie internetowej Breathe with MD, Inc. organizacja znajduje i publikuje artykuły, filmy i inne materiały edukacyjne na trzech platformach społecznościowych platformach społecznościowych (Facebook, Twitter i Instagram). Posiada również kanał YouTube z filmami i animowanymi grafikami edukacyjnymi, które opracowuje Breathe with MD, Inc. rozwija. Breathe with MD, Inc. sponsoruje i zarządza zamkniętą grupą wsparcia na Facebooku o nazwie "Oddychaj z MD". grupę wsparcia o nazwie "Breathe with MD Support Group" dla osób żyjących z NMD i ich bliskich. Jest to wspierająca społeczność z ponad 1,000 członków, którzy korzystają z wentylacji nieinwazyjnej, wentylacji inwazyjnej, innych wspomagania mięśni oddechowych lub bez wspomagania mięśni oddechowych. Tylko członkowie grupy mogą widzieć i odpowiadać na posty grupy. Jeśli pozwalają na to fundusze, Breathe with MD, Inc. uczestniczy w konferencje pacjentów i rodzin NMD, grupy wsparcia i podobne programy, aby aby dostarczyć wiadomość opartą na perspektywie pacjenta, cytując wspierającą literaturę medyczną. literaturę medyczną. Uczestnicy nie tylko słuchają wiadomości informacyjnych, ale otrzymują bezpłatne laminowane karty portfelowe z informacjami na temat układu oddechowego, drukowaną literaturę oraz czasami mogą wziąć udział w losowaniu upominków.

Z CZEGO TWOJA Z CZEGO ORGANIZACJA JEST NAJBARDZIEJ DUMNA:

Breathe with MD, Inc. jest najbardziej dumny z tego, jak wiele osób żyjących z NMD twierdzi, że ma lepsze zrozumienie osłabienia mięśni oddechowych i możliwości opieki z powodu strony internetowej, postów w mediach społecznościowych i/lub członkostwa w grupie wsparcia. Niektórzy twierdzą, że dosłownie uratowało im to życie. Inni powiedzieli, że byli przerażeni rozpoczęcia wspomagania wentylacji, dopóki nie znaleźli Breathe with MD, Inc. To sprawia, że wypełnianie misji jest tym bardziej satysfakcjonujące, gdy jest oczywiste, że organizacja ma pozytywny wpływ na społeczność. organizacja ma pozytywny wpływ na społeczność, której służy.

CO CHCESZ, ABY ŚWIAT DOWIEDZIAŁ SIĘ O TWOJEJ ORGANIZACJI?:

Breathe with MD, Inc. jest jest finansowany z indywidualnych darowizn i jest wolontariatem prowadzonym przez osoby ze społeczności NMD społeczność. Są pasjonatami swojej misji i zaangażowani w jej realizację. i zaangażowani w jej realizację.

W JAKI SPOSÓB LUDZIE MOGĄ ZAANGAŻOWAĆ SIĘ WE WSPIERANIE ORGANIZACJI:

Największą potrzebą Breathe with MD, Inc. największą potrzebą jest finansowanie "wydarzeń informacyjnych" i udostępnianych na nich materiałów drukowanych. na nich udostępniane. To właśnie podczas tych wydarzeń osoby żyjące z NMD słyszą, co jest często ratującą życie wiadomość o tym, co może pogorszyć ich stan oddechowy. pogorszyć ich stan układu oddechowego. Opuszczają je wzmocnieni i wyposażeni w wiedzę, dzięki której mogą poruszać się po swojej w podróży z osłabieniem mięśni oddechowych i do samodzielnego promowania własnej odpowiednią opiekę oddechową. Breathe with MD, Inc. z radością przyjmuje nawet najmniejsza darowizna. Można je składać na stronie Breathe with MD, Inc. Facebook strona (https://www.facebook.com/BreatheWithMD/) za pomocą przycisku Przekaż darowiznę lub na stronie internetowej pod adresem https://breathewithmd.org/donate.html. Jeśli darowizny nie są możliwe, są inne pomocne rzeczy do zrobienia, takie jak wybranie Breathe with MD, Inc. jako jako wspieraną organizację charytatywną na Smile.Amazon.com, wybierając organizację jako swoją "Ulubione" w serwisie eBay i / lub zakup dowolnego z wymienionych przedmiotów z częścią ich sprzedaży na rzecz organizacji charytatywnej. Więcej informacji można znaleźć na stronie https://breathewithmd.org/other-ways-to-help.html. Rozwijać się i docierać do większej liczby osób, Breathe with MD, Inc. potrzebuje wolontariuszy do pomocy w zadaniach takich jak zbieranie funduszy, tworzenie treści na platformy mediów społecznościowych i koordynowanie wydarzeń informacyjnych.

JAKI JEST NAJLEPSZY SPOSÓB SKONTAKTOWAĆ SIĘ Z ORGANIZACJĄ:

Wyślij wiadomość e-mail na adres BreatheWithMD@charter.net. lub wiadomość na Facebooku pod adresem https://www.facebook.com/BreatheWithMD