LGMD "WYWIAD W ŚWIETLE REFLEKTORÓW" 

Nazwa: Tatyana   Wiek: 33 lata

Kraj: Rosja

Podtyp LGMD: LGMD 2A / R1 związany z kalpainą3

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:

W wieku 14-15 lat zdiagnozowano u mnie nieznany podtyp LGMD. Kiedy miałem 27 lub 28 lat, moja diagnoza została potwierdzona genetycznie.

Jakie były pierwsze objawy?:

Moimi pierwszymi objawami były trudności z bieganiem, wchodzeniem po schodach, a także nigdy nie mogłem robić podciągnięć.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

Nie, jestem jedyną osobą z LGMD w mojej rodzinie.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:

Akceptacja była znacznie trudniejsza niż fizyczna niepełnosprawność. Jesteś rzadki, jesteś inny. Nie należysz do żadnej wspólnej grupy społecznej. Nie masz nikogo, kto mógłby podzielić się swoimi doświadczeniami i ci pomóc. Dzięki Internetowi poznałem ludzi z różnymi rodzajami dystrofii mięśniowej, którzy wiedzą, jak to jest. Teraz rozumiem, jak ważne jest bycie częścią społeczności, w której można znaleźć wsparcie.

Drugim wyzwaniem jest brak dostępności. Zawsze muszę planować każdy krok, każdą trasę.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

Nie wiem J Moje życie jest całkiem zwyczajne: Pracuję, uczę się nowych rzeczy. Kocham moją rodzinę i przyjaciół. Myślę, że moim największym osiągnięciem jest przezwyciężenie strachu przed byciem zależnym z powodu postępującej utraty sił. Już mnie to nie przeraża. Teraz po prostu szukam sposobów na ułatwienie sobie życia z LGMD.

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:

To zmieniło mnie do głębi. Mam więcej empatii, jestem bardziej tolerancyjny. Doceniam rzeczy, które zwykle są brane za pewnik.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:

Chcę, aby świat wiedział, że LGMD jest chorobą postępującą i potrzeba czasu, aby się do niej przyzwyczaić. I chcę, aby świat wiedział, że życie z LGMD może być pełne szczęścia, jak każde inne życie.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?:

Zatańczyłbym walca! A także bym biegał! Obie rzeczy - tak szybko, jak tylko mogę, aby poczuć wiatr!

Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową: http://lgmd-info.org/spotlight-interviews