Personel kliniki LGMD: Ursula Moore

Przynależność:     Centrum Badań nad Dystrofią Mięśniową Johna Waltona

Rola lub stanowisko:        Lekarz medycyny i doktorant

Jakie wykształcenie i szkolenie zdobyłeś, aby osiągnąć obecne stanowisko?

Uczęszczałem do szkoły medycznej na uniwersytecie Cambridge, w tym na studia magisterskie. Następnie odbyłem szkolenie dla młodszych lekarzy w zakresie medycyny dorosłych i pediatrii w Newcastle-Upon-Tyne i Merseyside.

Co sprawiło, że wybrałeś karierę związaną z obsługą pacjentów i opieką kliniczną, w szczególności w dystrofii mięśniowej?

Dołączyłem do Centrum Johna Waltona we wczesnych latach mojej kariery jako świeżo wykwalifikowany lekarz, po czym odszedłem, aby ukończyć dalsze szkolenie, a następnie powróciłem do zespołu. Chciałem być częścią badań, które mogłyby naprawdę zmienić życie ludzi i czułem, że w dystrofii mięśniowej jest tak duży potencjał, aby poczynić postępy, które naprawdę pomogą ludziom żyć łatwiej i wygodniej.

W jakich obszarach wsparcia kliniki lub opieki nad pacjentem jesteś najbardziej zaangażowany?

Wraz ze wspaniałym zespołem fizjoterapeutów i wyspecjalizowanych pielęgniarek spotykam się z pacjentami w celu ich ambulatoryjnego przeglądu w ramach opieki klinicznej. Lubię poznawać naszych pacjentów i wymyślać strategie, aby im pomóc, w oparciu o ich stan i styl życia. Jestem również zaangażowany w badania kliniczne - spotykam się z pacjentami, którzy biorą udział w testach nowych leków lub innych metod leczenia.

Obecnie robię doktorat, pracując z pacjentami z dysferlinopatią, próbując ustalić, co sprawia, że stan niektórych osób pogarsza się znacznie szybciej niż innych. Jest to część dużego badania zwanego badaniem wyników klinicznych w dysferlinopatii.

W jaki sposób Twoja praca pomaga pacjentom? Co najbardziej Cię pasjonuje i ekscytuje w związku z przyszłością opieki nad pacjentami LGMD?

Moja codzienna praca w klinice pomaga pacjentom w postawieniu diagnozy, a następnie w zrozumieniu i wyjaśnieniu wielu objawów, których doświadczają pacjenci - i pomaga w poruszaniu się po tych problemach.

Mam nadzieję, że moje badania doktoranckie pozwolą klinicystom przewidzieć, co stanie się z indywidualnym pacjentem z dysferlinopatią, tak aby w miarę opracowywania nowych terapii mogły one być szybciej zatwierdzane i docierać do pacjentów, którzy naprawdę na nich skorzystają.

Pracuję również nad projektem dotyczącym doświadczeń kobiet z LGMD związanych z ciążą i mam nadzieję, że pozwoli to lekarzom lepiej zrozumieć, przez co przechodzą kobiety z LGMD, gdy są w ciąży i zapewnić lepsze porady kobietom, które mają nadzieję zajść w ciążę w przyszłości.

Co chciałbyś, aby pacjenci i inne osoby zainteresowane LGMD wiedziały o klinikach NMD, które obsługują pacjentów z LGMD?

Kliniki NMD, które przyjmują pacjentów z LGMD, są okazją do spotkania się z lekarzami, fizjoterapeutami i wyspecjalizowanymi pielęgniarkami, którzy są ekspertami w dziedzinie LGMD i widzieli wielu pacjentów z różnymi LGMD. Oznacza to, że często mogą oni zapewnić specjalistyczną wiedzę w zakresie stawiania diagnozy lub sugerowania sposobów radzenia sobie z objawami lub poprawy jakości życia pacjentów.

Kliniki te są często również powiązane z wieloma działaniami badawczymi, więc jeśli rozpoczynają się badania kliniczne nowych metod leczenia, kliniki NMD często dowiadują się o tym wcześnie i mogą stać się ośrodkiem rekrutacji na ścieżkę kliniczną.

Co inspiruje Cię do dalszej pracy w tej dziedzinie?

Mam szczęście pracować z pełną pasji grupą klinicystów i personelu pomocniczego, którzy pozwalają mi realizować moje pomysły i prowadzić dobre badania. Jednak to pacjenci dostarczają mi największej inspiracji - jestem nieustannie zdumiony odpornością i pozytywnym nastawieniem wielu pacjentów z LGMD, których widzimy, pomimo poważnych trudności, a możliwość poprawy ich sytuacji w jakiś sposób jest doskonałą motywacją.

Jaki jest jeden wyjątkowy fakt o tobie, którego nie zna wiele innych osób?

Uwielbiam jeździć na nartach zarówno w dół, jak i pod górę, a przez ostatnie 3 lata byłem mistrzem Wielkiej Brytanii w skialpinizmie.

W jaki sposób pacjenci mogą Cię zachęcić i pomóc Ci w pracy?

Pacjenci mogą być zaangażowani na każdym etapie badań nad LGMD. Oczywiście potrzebujemy, aby pacjenci brali udział w badaniach i odpowiadali na kwestionariusze lub zastanawiali się, czy chcieliby to zrobić. Lubię jednak angażować pacjentów od samego początku i jestem zainteresowany sugestiami dotyczącymi obszarów badawczych, które pacjenci uważają za ważne - na przykład moje badania nad ciążą rozpoczęły się od pytań pacjentów w klinice, na które nie mogłem odpowiedzieć. Moje badania zostały zweryfikowane przez pacjentów przed ich rozpoczęciem lub przed wysłaniem kwestionariuszy, aby upewnić się, że nie są one pełne żargonu i obejmują obszary ważne dla pacjentów. Ten rodzaj przeglądu ma kluczowe znaczenie dla prowadzenia odpowiednich badań, które przyniosą korzyści dla jakości życia pacjentów, a jeśli pacjenci są zainteresowani, dołączenie do organizacji charytatywnych jako przedstawiciel pacjentów lub poinformowanie lekarza, że chętnie pomożesz, może być świetnym sposobem na informowanie o nowych badaniach.