Poznaj Girdie, naszą ambasadorkę LGMD
Girdie, LIMEmoji, jest ambasadorem świadomości dystrofii mięśniowej kończyn.
W JAKI SPOSÓB TWOJE DZIAŁANIA RZECZNICZE POMOGĄ OSOBOM ŻYJĄCYM Z LGMD?
"Wnosząc mojego smakowitego i kochającego zabawę ducha w moją globalną podróż, wzbudzę zainteresowanie świadomością dystrofii mięśniowej kończyn dolnych (LGMD). Poinformuję ich, że prowadzone są badania nad znalezieniem lekarstwa na wiele form LGMD i dam im nadzieję. Nauczę ich, że świadomość to siła, a siła przynosi lekarstwa, terapie i zmiany w polityce. Pokażę, że razem jesteśmy silniejsi". ~ Girdie
Dołącz do Girdie - zostań ambasadorem LGMD
Współpracując z Girdie, możesz pomóc uczyć innych o dystrofii mięśniowej kończyn (LGMD), co umożliwi społecznościom połączenie i będzie zjednoczenie rodzin z osobami, które mogą pracować nad opracowaniem metod leczenia LGMD. Pomóż zwiększyć świadomość na temat LGMD w mediach społecznościowych i w swojej społeczności.
Jest to prosty proces składający się z 3 kroków:
Opaska w kolorze limonkowej zieleni dla LGMD Awareness.
selfie z Girdie i tagiem #LGMDawareness.
Pomóż Girdie podzielić się kilkoma ważnymi faktami na temat LGMD
Dystrofia mięśniowa kończyn dolnych (LGMD) jest rzadką chorobą nerwowo-mięśniową, która powoduje poważną utratę mięśni i dotyka ludzi na całym świecie.
Wczesne objawy dystrofii mięśniowej kończyn dolnych (LGMD) mogą obejmować trudności z wchodzeniem po schodach, częste upadki, trudności z podnoszeniem się z pozycji siedzącej, a nawet niezdolność do stania na palcach.
Obecnie nie ma lekarstwa, ale każdego roku nauka zbliża się do leczenia dystrofii mięśniowej kończyn dolnych (LGMD) dzięki członkom społeczności naukowej i organizacjom, które finansują ich wysiłki badawcze.
Girdie z niecierpliwością czeka na wizytę w Twojej społeczności.
Girdie była zajęta zwiększaniem świadomości na temat LGMD!
Specjalne podziękowania kierujemy do:
- Rich Yates za stworzenie "Girdie", naszego ambasadora LGMD.
- Karen Cole, Sarah Emmons, Yumi Shim, i Joshua Thayer, za całą pracę włożoną w stworzenie i wprowadzenie naszej nowej kampanii "Girdie" w 2020 roku.
- The Fundamenty LGMD, biotechnologia, firmy farmaceutyczne, badacze, klinicyści, liderzy branżyi większy Społeczność LGMD na całym świecie za współpracę w celu zwiększenia świadomości na temat LGMD w tym roku.
Nasi partnerzy w zakresie rzecznictwa
