ORGANIZACJA: UILDM LGMD Group

STRONA INTERNETOWA: https://www.uildm.org/

FACEBOOK: https://www.facebook.com/uildm.naz

TWITTER: https://twitter.com/UILDMnazionale

NA JAKIM PODTYPIE LGMD KONCENTRUJE SIĘ TWOJA ORGANIZACJA:

Grupa UILDM LGMD nie skupia się na konkretnym podtypie LGMD. Odnosi się do wszystkich typów LGMD.

CO ZAINSPIROWAŁO POWSTANIE TWOJEJ ORGANIZACJI?:

Zainspirowała nas potrzeba osób żyjących z dystrofią mięśniową kończyn dolnych, aby stać się częścią reprezentatywnej grupy, która mogłaby dać im głos, ponieważ trudno im znaleźć odpowiedzi na swoje potrzeby i bardzo często są zapominani przez instytucje.

JAKA JEST MISJA ORGANIZACJI:

Działania grupy UILDM LGMD koncentrują się na: - zachęcaniu do rozwoju społeczności LGMD; - dostarczaniu informacji naukowych i medycznych na temat LGMD; - wspieraniu wymiany doświadczeń i porad między osobami, które cierpią na to samo schorzenie.

JAKIE USŁUGI ŚWIADCZY TWOJA ORGANIZACJA:

Utworzyliśmy dwie grupy WhatsApp: jedna z nich dostarcza wiadomości i aktualizacje na temat LGMD na świecie, a druga jest otwartą grupą samopomocy, w której członkowie mogą wymieniać się pomysłami, doświadczeniami i poradami. Organizujemy regularne spotkania online, aby zapewnić wzajemną wymianę informacji i dzielić się informacjami na temat działań grupy. Organizujemy również webinaria online ze specjalistami ze świata nauki i medycyny zgodnie z naszym Komitetem Naukowym.

Z CZEGO TWOJA ORGANIZACJA JEST NAJBARDZIEJ DUMNA?

Grupa jest bardzo zmotywowana i wciąż zwiększa swoją liczebność. Członkowie chętnie pomagają sobie nawzajem i często wspólnie znajdują rozwiązania wspólnych problemów.

CO CHCESZ, ABY ŚWIAT DOWIEDZIAŁ SIĘ O TWOJEJ ORGANIZACJI?:

Chcemy, aby ludzie wiedzieli, że grupa UILDM LGMD istnieje i jest dostępna dla całej społeczności LGMD. Im bardziej nasza grupa się rozrasta, tym więcej możemy dać mocy naszym prośbom.

W JAKI SPOSÓB LUDZIE MOGĄ ZAANGAŻOWAĆ SIĘ WE WSPIERANIE ORGANIZACJI:

Ludzie mogą być zaangażowani pisząc na adres gruppocingoli@uildm.it i prosząc o dołączenie do naszej grupy WhatsApp. Aktualne informacje o naszych działaniach można również znaleźć na stronie internetowej UILDM i stronie na Facebooku.

JAKI JEST NAJLEPSZY SPOSÓB KONTAKTU Z ORGANIZACJĄ:

Można się z nami skontaktować za pośrednictwem poczty elektronicznej pod adresem gruppocingoli@uildm.it