04/03/2015

NAZWA: Lacey    WIEK: 42

KRAJ: Stany Zjednoczone

Podtyp LGMD: LGMD2i

 

W JAKIM WIEKU ZOSTAŁEŚ ZDIAGNOZOWANY?:

Dystrofię mięśniową zdiagnozowano u mnie w wieku 16 lat, a LGMD2i w wieku 34 lat. Obie diagnozy zostały postawione przez telefon. Z perspektywy czasu żałuję, że lekarze nie powiedzieli mi o tym osobiście, miałam tak wiele pytań i byłam przerażona.

JAKIE BYŁY PIERWSZE OBJAWY:

Pierwszymi objawami, które zauważyłem, były bolesne skurcze nóg podczas biegania i niemożność dotrzymania kroku innym dzieciom. Powiedziano mi, że jestem leniwa i powinnam bardziej się starać na wychowaniu fizycznym i w softballu. Pamiętam, jak myślałem: "Staram się jak mogę, jak mogę sprawić, by biegać szybciej niż inne dzieci?".

CZY MASZ INNYCH CZŁONKÓW RODZINY, KTÓRZY CHORUJĄ NA LGMD?:

Nie, nie mam innych członków rodziny cierpiących na LGMD.

CO UWAŻASZ ZA NAJWIĘKSZE WYZWANIE W ŻYCIU Z LGMD?:

Ciągłe zmiany i próba znalezienia sposobu na dostosowanie się do mojej nowej normalności.

JAKIE JEST TWOJE NAJWIĘKSZE OSIĄGNIĘCIE?:

Moim największym osiągnięciem jest przeżywanie każdego dnia ze współczuciem i odwagą, bycie żoną mojego wspierającego męża i mamą naszych kochających dziewczynek.

JAK CHOROBA ALZHEIMERA WPŁYNĘŁA NA TO, ŻE STAŁEŚ SIĘ OSOBĄ, KTÓRĄ JESTEŚ DZISIAJ?:

Choroba LGMD zmusiła mnie do zwolnienia tempa, bycia obecnym i świadomym. Dzięki tej chorobie jestem silniejszą, bardziej empatyczną osobą. Nauczyłam się płakać i śmiać się jednocześnie.

CO CHCIAŁBYŚ, ABY ŚWIAT DOWIEDZIAŁ SIĘ O LGMD?:

Chciałabym, aby świat miał większą świadomość na temat LGMD, zwłaszcza lekarze. Wiem, że dla wielu z nas droga do uzyskania diagnozy jest długa, a wcale nie musi taka być. Niektóre osoby cierpiące na LGMD mają problemy kardiologiczne i płucne, dlatego uważam, że bardzo ważne jest, aby doświadczeni lekarze monitorowali i zapewniali wsparcie.

GDYBY JUTRO MOŻNA BYŁO "WYLECZYĆ" CHOROBĘ ALZHEIMERA, CO BYŁOBY PIERWSZĄ RZECZĄ, KTÓRĄ CHCIAŁBYŚ ZROBIĆ?: Pierwszą rzeczą, którą chciałbym zrobić, jest bieganie - chciałbym pamiętać, jakie to uczucie. Czasami, gdy jadę skuterem, zamykam oczy i udaję, że biegnę - to trochę niebezpieczne 🙂