Misją LGMD Awareness Foundation jest zwrócenie globalnej uwagi na dystrofię mięśniową kończyn dolnych (LGMD) i walka o lepszy dostęp do diagnostyki, opieki i leczenia dla osób żyjących z tą chorobą. Świętując dekadę postępów, wiosną 2024 r. wprowadzimy zestaw narzędzi na Dzień Świadomości, zaprojektowany tak, aby wzmocnić i zaangażować naszą społeczność w rzecznictwo, jak nigdy dotąd.
Zapoznaj się z naszą sekcją "Spotlights", w której rzucamy światło na inspirujące historie i nieoceniony wkład osób z LGMD, ich oddanych opiekunów, organizacji wspierających i lekarzy, którzy ich wspierają.
You are invited to the 2022 LGMD Global Advocacy Summit! This global virtual event is for those living with any form of LGMD and those suspected to have LGMD.
A key goal of the event is to inform and educate patients on ways to plug into advocacy early within the process of drug development in the USA and in Europe. Patients will also have the unique opportunity to connect with pharma companies that are developing clinical trials and potential treatments for LGMDs. Patients can sign up to become a delegate at the summit as well, for the opportunity to participate in a unique round-table discussion.