Dzień Świadomości LGMD to coroczna akcja mająca na celu zwrócenie uwagi na tę rzadką chorobę.
Dołącz do nas jako "Ambasador" Dnia Świadomości Dystrofii Mięśniowej Kończyn.
Nasza strona z zasobami na Dzień Świadomości LGMD oferuje różnorodne narzędzia i materiały.
Zapoznaj się z naszą bazą wiedzy, aby uzyskać wyczerpujące informacje na temat dystrofii mięśniowej kończyn dolnych (LGMD).
Odkryj kompleksową listę globalnych zasobów do testów genetycznych LGMD.
Poznaj kluczowe fakty i zapoznaj się z kluczową terminologią dotyczącą LGMD.
Zasoby LGMD dla pacjentów, opiekunów i świadczeniodawców opieki zdrowotnej.
Kontaktuj się ze społecznością LGMD za pośrednictwem wiadomości, blogów i nie tylko.
Wsparcie rzecznictwa oraz pomocne narzędzia i zasoby dla personelu i pacjentów.
Zapoznaj się z naszą sekcją "Spotlights", w której rzucamy światło na inspirujące historie i nieoceniony wkład osób z LGMD, ich oddanych opiekunów, organizacji wspierających i lekarzy, którzy ich wspierają.
Zapoznaj się z osobistymi doświadczeniami osób cierpiących na LGMD.
Prezentacja przełomowych prac badaczy klinicznych.
Podkreślanie wyjątkowych historii klinicystów pracujących w dziedzinie LGMD.
Podkreślanie organizacji, które zmieniają świat LGMD.
Kurs mistrzowski Limb Girdle Muscular Dystrophy USA odbędzie się online 3 i 4 listopada 2022 roku. Miej oko na TREAT-NMD twitter lub LinkedIn aby uzyskać aktualne informacje na temat programu i sposobu rejestracji!
