Nazwa: Boonsub

Wiek:  31

Kraj: TAJLANDIA

Podtyp LGMD: LGMD 2A/R1 związane z kalpainą3

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany??

Zdiagnozowano mnie w wieku 20 lat.

Jakie były pierwsze objawy?

Rabdomioliza (ból mięśni i ciemne zabarwienie moczu) spowodowana intensywnym wysiłkiem fizycznym.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

Nie, nie mam żadnych członków rodziny cierpiących na LGMD.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD??

Odkąd postawiono mi diagnozę, bieganie i wchodzenie po schodach stanowią dla mnie wyzwanie. W związku z tym nie mam możliwości uczestniczenia z innymi w zajęciach pełnych przygód.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?

Obecnie moim największym osiągnięciem jest edukacja. Jestem lekarzem medycyny i wykładowcą w szkole medycznej. Ukończyłem również program Master of Public Health na Harvard T.H. Chan School of Public Health. Ponadto studiuję w programie doktoranckim (epidemiologia) na University of Minnesota.

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj?

Zdaję sobie sprawę, że muszę żyć z LGMD. Myślę, że nie ma nic gorszego niż to. Chociaż LGMD wpływa na moje mięśnie, mój mózg jest nadal zdrowy. Jeśli chodzi o moje możliwości, chętnie pomagam innym, zwłaszcza moim kolegom, studentom medycyny i przyjaciołom. LGMD nauczyło mnie, że życie jest zbyt krótkie, by je marnować. Nie wiem, jak długo będę mógł żyć na świecie. Dlatego robię wszystko, co w mojej mocy.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD??

LGMD to choroba genetyczna obejmująca mięśnie i umysły osób z nią żyjących. Jednak każda osoba ma potencjał, który może wykorzystać do stworzenia wspaniałego świata.

Dziękuję mojemu instytutowi, nauczycielom, przyjaciołom i mamie za wspieranie mnie w każdym wymiarze.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić??

Pobiegnę!