Nazwa: Heather

Wiek60 lat

Kraj: USA

Podtyp LGMD: LGMD2A/R1 spokrewniona z kalpainą 3

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany??

Zdiagnozowano mnie w wieku 30 lat.

Jakie były Twoje pierwsze SYMPTOMY?

Moje pierwsze objawy obejmowały chód z boku na bok, trudności z chodzeniem po schodach i upadki.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

Nie, jestem jedyną osobą w mojej rodzinie cierpiącą na LGMD.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD??

Największym wyzwaniem dla mnie jest utrzymanie jak największej niezależności bez pomocy. Jak dotąd udawało mi się to.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?

Moje największe osiągnięcia to dwójka dzieci, dalsze samodzielne życie i prowadzenie furgonetki na wózku inwalidzkim.

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj?

LGMD wpłynęło na mnie, czyniąc mnie bardziej niezależną i pozytywną osobą.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD??

Chcę, aby świat dowiedział się, że można prowadzić szczęśliwy, "normalny" tryb życia, jeśli tylko się do tego przyłoży, nawet jeśli porusza się na wózku inwalidzkim. Chcę również, aby świat wiedział, że nie pozwoliłem, aby choroba LGMD mnie pokonała. Żyję pełnią życia każdego dnia z uśmiechem na twarzy.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić??

Gdybym jutro wyzdrowiał, pierwszą rzeczą, jaką bym zrobił, byłoby przebiegnięcie maratonu z moim synem i córką. Oni są moim światem!