Nazwa: Victoria

Wiek:  38

Kraj: USA

Podtyp LGMD: LGMD D1 związane z DNAJB6

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany??

W wieku 37 lat otrzymałem oficjalną diagnozę, chociaż podejrzewano u mnie chorobę Huntingtona (nieznanego typu) od 14 roku życia.

Jakie były Twoje pierwsze objawy?

Moje pierwsze objawy obejmowały trudności z bieganiem, wchodzeniem po schodach i wstawaniem z pozycji siedzącej. Ogólnie rzecz biorąc, miałem ogólne osłabienie rąk i nóg.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

Nie, jestem jedyną osobą w mojej rodzinie cierpiącą na LGMD.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD??

Największym wyzwaniem jest spadek zdolności do samodzielnego wykonywania codziennych czynności, takich jak ubieranie się, prowadzenie samochodu, korzystanie z toalety, przygotowywanie obiadu itp. Akceptacja!

Jakie są twoje największe osiągnięcia?

Utrzymywanie pozytywnego nastawienia do choroby w stosunku do mojego syna i nigdy nie pokazywanie mu, jak bardzo jestem przygnębiona lub jak bardzo zmagam się z codziennymi trudnościami.

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj?

Stałam się bardziej głośna i swobodna w mówieniu o chorobie. Przerzuciłam się z użalania się nad sobą na edukowanie innych na temat niepełnosprawności, świadomości i empatii.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD??

Jako społeczność nie różnimy się od innych. Wszyscy jesteśmy ludźmi, którzy zasługują na taki sam szacunek, miłość i akceptację.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić??

Poleciałbym do Paryża!