Ten wydarzenie minął.
LGMDR9 (LGMD2i) Europejski Dzień Pacjenta
25 maja
| Darmowy
Z radością informujemy o pierwszym Europejskim Dniu Pacjenta LGMDR9 (LGMD2I), który odbędzie się w sobotę 25 maja 2024 r. w Double Tree by Hilton w Amsterdamie w Holandii.
Konferencja będzie okazją do wysłuchania i porozmawiania z ekspertami w tej dziedzinie, omówienia wspólnych doświadczeń z LGMDR9 i nawiązania nowych znajomości.
Konferencja odbędzie się w dniach Sobota, 25 maja 2024 r. na Double Tree by Hilton, Amsterdam Dworzec Centraal, Holandia.
Wydarzenie to jest spotkaniem osób dotkniętych dystrofią mięśniową obręczy kończyny typu R9/2I (LGMDR9/LGMD2I), w tym pacjentów, ich rodzin i ekspertów klinicznych, aby spotkać się, podzielić doświadczeniami i dowiedzieć się o postępach w badaniach i próbach klinicznych.
To osobiste wydarzenie jest otwarte dla osób ze społeczności LGMDR9 mieszkających w Europie i Wielkiej Brytanii. Nagrania będą dostępne po wydarzeniu, aby podzielić się nimi z szerszą globalną społecznością.
Udział w Dniu Społeczności LGMDR9 jest bezpłatny i obejmuje poczęstunek oraz kolację. Koszt zakwaterowania w hotelu nie jest wliczony w cenę. DoubleTree zarezerwowało pokoje na to wydarzenie po obniżonej stawce. Szczegóły dotyczące rezerwacji zostaną udostępnione po wypełnieniu formularza wyrażenia zainteresowania.
Formularz wyrażenia zainteresowania: https://forms.office.com/e/FbBhEfuE6m
Jeśli chcesz osobiście wziąć udział w Dniu Społeczności, wypełnij ten formularz, aby wyrazić swoje zainteresowanie. Zespół organizacyjny przeanalizuje zgłoszenia i potwierdzi rejestrację tak szybko, jak to możliwe. Prosimy o oczekiwanie na potwierdzenie przed planowaniem podróży.
Poniżej znajduje się podsumowanie projektu programu konferencji.
Europejska Konferencja Społeczności LGMDR9 - Agenda
Rano: Krótkie prezentacje i dyskusje
- Powitanie i wprowadzenie: Przegląd LGMDR9
- Wprowadzenie do panelu pacjenta
- Rejestry pacjentów
- Prezentacja fizjoterapii
- Udział układu oddechowego i postępowanie
- Zaangażowanie i zarządzanie układem sercowo-naczyniowym
- Jak działają badania kliniczne?
- Aktualizacje dotyczące badań klinicznych
- Gotowość do badań klinicznych - aktualizacja badań naukowych
- Studia historii naturalnej
Popołudnie: Sesje dyskusyjne prowadzone przez pacjentów
Grupa 1: Rodzice z małymi dziećmi
Grupa 2: Nastolatki i młodzi dorośli
Grupa 3: Starsi dorośli
Sesja 1
Strategie dla szkół
Zdrowie psychiczne
Zarządzanie opieką zdrowotną
Sesja 2
Zarządzanie opieką zdrowotną i rozwiązywanie problemów
Strategie w szkole i na studiach
Zarządzanie pracą
Sesja plenarna: Pytania i odpowiedzi w panelu ekspertów
Zamknięcie i podziękowania
Wieczór: Kolacja konferencyjna
