Dzień LGMD na Wzgórzu 2024
17 września - 18 września
Dzień LGMD na Wzgórzu
AGENDA:
S E P T E M B E R 1 7, 2 0 2 4
Wieczorna kolacja powitalna i przygotowanie do dnia na wzgórzu
16:00-16:30: Powitanie liderów rzecznictwa LGMD i wprowadzenie
4:30-7:00pm: Kolacja powitalna, szkolenie i edukacja (obowiązkowe)
S E P T E M B E R 1 8, 2 0 2 4
Hill Day
8:00-9:00: Śniadanie Grab & Go i Hype Up!
9:00-10:00: Podróż na wzgórze/usunięcie zabezpieczeń
10:00-11:30: Zaplanowane spotkania kongresowe
11:30: Przerwa
12:00-13:30 Lunch na wzgórzu
- Prezentacja eksperta na temat LGMD
- 3-4 Opinie pacjentów/opiekunów
- Przedstawiciel pacjentów opisujący/informujący o znaczeniu pytań legislacyjnych
1:30-3:30: Kontynuacja spotkań kongresowych
3:30-4:00pm: Podsumowanie
CZEKAJ NA WIĘCEJ SZCZEGÓŁÓW!