Misją LGMD Awareness Foundation jest zwrócenie globalnej uwagi na dystrofię mięśniową kończyn dolnych (LGMD) i walka o lepszy dostęp do diagnostyki, opieki i leczenia dla osób żyjących z tą chorobą. Świętując dekadę postępów, wiosną 2024 r. wprowadzimy zestaw narzędzi na Dzień Świadomości, zaprojektowany tak, aby wzmocnić i zaangażować naszą społeczność w rzecznictwo, jak nigdy dotąd.
Zapoznaj się z naszą sekcją "Spotlights", w której rzucamy światło na inspirujące historie i nieoceniony wkład osób z LGMD, ich oddanych opiekunów, organizacji wspierających i lekarzy, którzy ich wspierają.
Wzmocnione rodzicielstwo: Rozkwit jako samotny rodzic wychowujący dziecko z rzadką chorobą
27 czerwca @ 7:00 pm - 20:15
Czy jesteś samotnym rodzicem dziecka lub dzieci cierpiących na rzadką chorobę, taką jak LGMD?
National Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD) zaprasza do udziału w kompleksowej, wspierającej i zamkniętej dyskusji na temat wychowywania dziecka lub dzieci z rzadką chorobą jako samotny rodzic.
Data: Czwartek, 27 czerwca 2024 r.
Czas: 19:00 - 20:15 czasu wschodniego.
Lokalizacja: Wirtualnie przez Zoom
Usłyszysz od samotnych rodziców o narzędziach, zasobach i informacjach, które wykorzystali, aby poradzić sobie z wyjątkowymi wyzwaniami związanymi z wychowywaniem dzieci. Ta sesja zaoferuje strategie, które pomogą zarówno Tobie, jak i Twojemu dziecku prosperować. Ponadto będziesz mógł nawiązać kontakt z innymi rodzicami, którzy stoją w obliczu podobnych wyzwań, a także poczujesz się wzmocniony i wyposażony, aby stawić czoła wyzwaniom związanym z wychowywaniem dziecka z rzadką chorobą z pewnością siebie i odpornością.