Join the LGMD Awareness Foundation in our mission to shine a global spotlight on limb-girdle muscular dystrophy (LGMD) and champion the cause for improved access to diagnosis, care, and treatment for those living with this condition. Our Awareness Day Toolkit is designed to empower and engage our community in advocacy like never before.
Zapoznaj się z naszą sekcją "Spotlights", w której rzucamy światło na inspirujące historie i nieoceniony wkład osób z LGMD, ich oddanych opiekunów, organizacji wspierających i lekarzy, którzy ich wspierają.
Wzmocnione rodzicielstwo: Rozkwit jako samotny rodzic wychowujący dziecko z rzadką chorobą
June 27, 2024 @ 7:00 pm - 20:15
Czy jesteś samotnym rodzicem dziecka lub dzieci cierpiących na rzadką chorobę, taką jak LGMD?
National Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD) zaprasza do udziału w kompleksowej, wspierającej i zamkniętej dyskusji na temat wychowywania dziecka lub dzieci z rzadką chorobą jako samotny rodzic.
Data: Czwartek, 27 czerwca 2024 r.
Czas: 19:00 - 20:15 czasu wschodniego.
Lokalizacja: Wirtualnie przez Zoom
Usłyszysz od samotnych rodziców o narzędziach, zasobach i informacjach, które wykorzystali, aby poradzić sobie z wyjątkowymi wyzwaniami związanymi z wychowywaniem dzieci. Ta sesja zaoferuje strategie, które pomogą zarówno Tobie, jak i Twojemu dziecku prosperować. Ponadto będziesz mógł nawiązać kontakt z innymi rodzicami, którzy stoją w obliczu podobnych wyzwań, a także poczujesz się wzmocniony i wyposażony, aby stawić czoła wyzwaniom związanym z wychowywaniem dziecka z rzadką chorobą z pewnością siebie i odpornością.