Nazwa: Dilek

Wiek:  39

Kraj: Turcja

Podtyp LGMD: LGMD 2D / R3

 

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany??

Zdiagnozowano mnie w wieku 21 lat.

Jakie były pierwsze objawy?

Początkowo zauważyłem, że mam trudności z wchodzeniem po schodach.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

Mój brat ma 35 lat

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD??

Nie mogę się podnieść, gdy upadnę. Mogę upaść przy najmniejszym potknięciu. Mam trudności z podnoszeniem rąk. Nie mogę wchodzić ani schodzić po schodach. Moje życie towarzyskie jest ograniczone.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?

Moja psychika jest silna i patrzę na życie z nadzieją. Walczę, by wspierać wysiłki na rzecz leczenia. Ponieważ jestem matką, żoną i pracownikiem oświaty.

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj?

Oczywiście są miejsca, w których ma to negatywny wpływ, moje życie towarzyskie mogłoby być bardziej aktywne i zatłoczone. Niestety, nie mogę uczestniczyć w każdym środowisku.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD??

Jeśli chodzi o dostępność, mam nadzieję, że obszary publiczne (drogi, toalety, kawiarnie, restauracje itp.) będą dla nas dostępne, że lekarze, naukowcy, stowarzyszenia i, co najważniejsze, rządy będą wspierać badania nad terapią genową i badania nad lekami oraz że zostaną dla nas znalezione trwałe rozwiązania.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić??

Mam wiele marzeń, takich jak pływanie w morzu z moją córką bez strachu, wzięcie udziału w kursie gry na instrumencie muzycznym, bieganie, granie w śnieżki i wiele innych. Chcę przeżyć życie, które musiałem odłożyć na później.