06/25/2015:

Nazwa:  Rod   Wiek: 65 Yrs. Old

Kraj: Stany Zjednoczone

Podtyp LGMD: LGMD2L /  Anoctaminopathy

 

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:

I was diagnosed at the age of 49.

Jakie były pierwsze objawy?:

My first symptoms included difficulty going up stairs and calf weakness.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

No, I am the only family member diagnosed with LGMD.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:

The greatest challenges that my LGMD2L presents are:  1)  reduced mobility and 2) not being able to participate in sports that I love such as surfing, snow skiing and water-skiing.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

My greatest accomplishment are my two wonderful, mature and beautiful daughters!

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:

Living with LGMD has shown me the way to strength, patience and empathy.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:

I want the world to know that LGMD exists and what it is.  Most people have never heard of it.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?:

The first thing that I would do if my LGMD were cured tomorrow would be to go to Slick Rock country in Utah and go for a long hike…with some river fly fishing thrown in at the end!