The LGMD Awareness Foundation, Inc. is a 501(c)(3) non-profit advocacy organization committed to raising global awareness about limb-girdle muscular dystrophy (LGMD), a group of rare and often debilitating neuromuscular diseases.
Our mission is strengthened through collaborative efforts with other LGMD foundations, as we unite to provide curated educational resources and support for both the LGMD community and the public.
Poprzez zwiększanie świadomości i wspieranie osób dotkniętych LGMD, staramy się zapewnić, że osoby borykające się z tą postępującą chorobą mogą łatwiej poruszać się po ścieżkach diagnozy, opieki i leczenia. Ważnym punktem naszej działalności jest coroczny Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Kończyn, obchodzony 30 września, który służy jako istotna platforma do szerzenia wiedzy i wspierania zaangażowania społeczności.
Razem możemy zmienić życie osób dotkniętych LGMD i zachęcamy wszystkich do przyłączenia się do nas w tej ważnej sprawie.
LGMD Awareness Foundation, Inc. (EIN: 85-1504937) jest publiczną organizacją charytatywną zwolnioną z podatku 501 (c)(3). W związku z tym wszystkie darowizny można w pełni odliczyć od podatku.
Zarząd
Carol Abraham, prezes/skarbnik
Założyciel Dnia Świadomości LGMD
Współprzewodniczący Międzynarodowej Konferencji Dystrofii Mięśniowej Obręczy Kończyn
Licencjat na Uniwersytecie Mount Mary
Były zarejestrowany terapeuta zajęciowy (OTR)
Dziesięciolecia bycia rzecznikiem osób niepełnosprawnych
Zdiagnozowana choroba LGMD2A/R1 związana z kalpainą 3
Karen Cole, wiceprezes
Koordynator kampanii "Lime Green for LGMD"
Licencjat na Uniwersytecie Northern Illinois
Były nauczyciel szkoły podstawowej i koordynator edukacji religijnej
Dedykowany rzecznik pacjentów LGMD
Zdiagnozowano LGMD2i/R9 związane z dystroglikanem
Yumi Shim, sekretarz
Zdiagnozowano LGMD2B/R2 związane z dysferliną
- Licencjat uzyskany na Uniwersytecie Michigan
- Przedsiębiorca i właściciel firmy w branży produktów konsumenckich
- Rzecznik pacjentów z LGMD, panelista konferencji
- Pasjonat budowania świadomości w klasach podstawowych, szczególnie w okolicach Dnia Świadomości LGMD.
Rebecca Gregg, dyrektor ds. marketingu
Licencjat na University of Central Oklahoma
Dziesiątki lat doświadczenia w public relations i marketingu w dziedzinie opieki zdrowotnej i organizacji non-profit.
Dedykowany rzecznik pacjentów LGMD
Zdiagnozowano LGMD2B/R2 związane z dysferliną
Dzień Świadomości LGMD
Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Kończyn to wspólny wysiłek mający na celu globalne podniesienie świadomości na temat rzadkich chorób nerwowo-mięśniowych znanych jako Dystrofia Mięśniowa Kończyn (LGMD) oraz zwrócenie uwagi na tę grupę rzadkich chorób, które wpływają na życie wielu dzieci i dorosłych. Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Kończyn jest obchodzony i uznawany corocznie 30 września na całym świecie. Za pośrednictwem naszej strony internetowej i różnych mediów społecznościowych, nasze działania na rzecz LGMD mają szeroki zasięg i wpływ przez cały rok. Skupiamy się na dostarczaniu wyselekcjonowanych informacji i zasobów edukacyjnych dla społeczności LGMD i społeczeństwa za pośrednictwem naszej strony internetowej, mediów społecznościowych i różnych wydarzeń związanych z LGMD.
Pierwszy coroczny Dzień Świadomości LGMD obchodzony był w 2015 roku i został założony przez Carol Abraham, która żyje z LGMD2A/R1 związaną z kalpainą 3.
Rada doradcza LGMD
Kelly Brazzo
Fundacja Cure LGMD2i (LGMD 2I/R9)
Rachel DeConti
Fundacja LGMD2D (LGMD 2D/R3)
Sarah Emmons
Fundacja Jain (LGMD 2B/R2)
Kent Frewing
Fundacja Kurt+Peter (LGMD 2C/R5)
Scott Frewing
Fundacja Kurt+Peter (LGMD 2C/R5)
Jean-Pierre Laurent
Fundusz LGMD2i (LGMD 2I/R9)
Aleksandra Leijenhorst
Stichting Spierkracht (LGMD 2D/R3)
Jennifer Levy
Koalicja na rzecz leczenia kalpainy 3 (LGMD 2A/R1)
William Lowery
LGMD-1D DNAJB6 Foundation (LGMD 1D/D1)
Jane McColl Lockwood
McColl-Lockwood Laboratory for MD Research (LGMD 2I/R9)
Brad Williams
Fundacja Jain (LGMD 2B/R2)
Nasi partnerzy w zakresie rzecznictwa
