LGMD Awareness Foundation, Inc. jest organizacją non-profit 501(c)(3), której celem jest podnoszenie globalnej świadomości na temat dystrofii mięśniowej kończyn dolnych (LGMD), grupy rzadkich i często wyniszczających chorób nerwowo-mięśniowych. Nasza misja jest wzmacniana poprzez współpracę z innymi fundacjami LGMD, ponieważ jednoczymy się, aby zapewnić wyselekcjonowane zasoby edukacyjne i wsparcie zarówno dla społeczności LGMD, jak i społeczeństwa.
Poprzez zwiększanie świadomości i wspieranie osób dotkniętych LGMD, staramy się zapewnić, że osoby borykające się z tą postępującą chorobą mogą łatwiej poruszać się po ścieżkach diagnozy, opieki i leczenia. Ważnym punktem naszej działalności jest coroczny Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Kończyn, obchodzony 30 września, który służy jako istotna platforma do szerzenia wiedzy i wspierania zaangażowania społeczności.
Razem możemy zmienić życie osób dotkniętych LGMD i zachęcamy wszystkich do przyłączenia się do nas w tej ważnej sprawie.
LGMD Awareness Foundation, Inc. (EIN: 85-1504937) jest publiczną organizacją charytatywną zwolnioną z podatku 501 (c)(3). W związku z tym wszystkie darowizny można w pełni odliczyć od podatku.
Zarząd
Carol Abraham, prezes/skarbnik
Założyciel Dnia Świadomości LGMD
Współprzewodniczący Międzynarodowej Konferencji Dystrofii Mięśniowej Obręczy Kończyn
Licencjat na Uniwersytecie Mount Mary
Były zarejestrowany terapeuta zajęciowy (OTR)
Dziesięciolecia bycia rzecznikiem osób niepełnosprawnych
Zdiagnozowana choroba LGMD2A/R1 związana z kalpainą 3
Karen Cole, wiceprezes
Koordynator kampanii "Lime Green for LGMD"
Licencjat na Uniwersytecie Northern Illinois
Były nauczyciel szkoły podstawowej i koordynator edukacji religijnej
Dedykowany rzecznik pacjentów LGMD
Zdiagnozowano LGMD2i/R9 związane z dystroglikanem
Yumi Shim, sekretarz
Zdiagnozowano LGMD2B/R2 związane z dysferliną
- Licencjat uzyskany na Uniwersytecie Michigan
- Przedsiębiorca i właściciel firmy w branży produktów konsumenckich
- Rzecznik pacjentów z LGMD, panelista konferencji
- Pasjonat budowania świadomości w klasach podstawowych, szczególnie w okolicach Dnia Świadomości LGMD.
Rebecca Gregg, dyrektor ds. marketingu
Licencjat na University of Central Oklahoma
Dziesiątki lat doświadczenia w public relations i marketingu w dziedzinie opieki zdrowotnej i organizacji non-profit.
Dedykowany rzecznik pacjentów LGMD
Zdiagnozowano LGMD2B/R2 związane z dysferliną
Dzień Świadomości LGMD
Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Kończyn to wspólny wysiłek mający na celu globalne podniesienie świadomości na temat rzadkich chorób nerwowo-mięśniowych znanych jako Dystrofia Mięśniowa Kończyn (LGMD) oraz zwrócenie uwagi na tę grupę rzadkich chorób, które wpływają na życie wielu dzieci i dorosłych. Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Kończyn jest obchodzony i uznawany corocznie 30 września na całym świecie. Za pośrednictwem naszej strony internetowej i różnych mediów społecznościowych, nasze działania na rzecz LGMD mają szeroki zasięg i wpływ przez cały rok. Skupiamy się na dostarczaniu wyselekcjonowanych informacji i zasobów edukacyjnych dla społeczności LGMD i społeczeństwa za pośrednictwem naszej strony internetowej, mediów społecznościowych i różnych wydarzeń związanych z LGMD.
Pierwszy coroczny Dzień Świadomości LGMD obchodzony był w 2015 roku i został założony przez Carol Abraham, która żyje z LGMD2A/R1 związaną z kalpainą 3.
Rada doradcza LGMD
Kelly Brazzo
Fundacja Cure LGMD2i (LGMD 2I/R9)
Rachel DeConti
Fundacja LGMD2D (LGMD 2D/R3)
Sarah Emmons
Fundacja Jain (LGMD 2B/R2)
Kent Frewing
Fundacja Kurt+Peter (LGMD 2C/R5)
Scott Frewing
Fundacja Kurt+Peter (LGMD 2C/R5)
Jean-Pierre Laurent
Fundusz LGMD2i (LGMD 2I/R9)
Aleksandra Leijenhorst
Stichting Spierkracht (LGMD 2D/R3)
Jennifer Levy
Koalicja na rzecz leczenia kalpainy 3 (LGMD 2A/R1)
William Lowery
LGMD-1D DNAJB6 Foundation (LGMD 1D/D1)
Jane McColl Lockwood
McColl-Lockwood Laboratory for MD Research (LGMD 2I/R9)
Brad Williams
Fundacja Jain (LGMD 2B/R2)
Nasi partnerzy w zakresie rzecznictwa
