Podnoszenie świadomości i wspieranie osób z LGMD
Podnoszenie świadomości i wspieranie osób z LGMD
Podnoszenie świadomości i wspieranie osób z LGMD
LGMD Awareness Foundation, Inc. jest organizacją non-profit 501(c)(3), której celem jest globalne podnoszenie świadomości na temat rzadkich schorzeń nerwowo-mięśniowych znanych jako dystrofia mięśniowa kończyn dolnych (LGMD). We współpracy z innymi fundacjami LGMD koncentrujemy się na dostarczaniu wyselekcjonowanych informacji edukacyjnych i zasobów dla społeczności LGMD i społeczeństwa.
Zwiększając świadomość i wspierając osoby żyjące z dystrofią mięśniową kończyn dolnych, mamy nadzieję, że osoby żyjące z tymi stopniowo wyniszczającymi schorzeniami będą miały łatwiejszy dostęp do diagnozy, opieki i leczenia.
Fakty na temat dystrofii mięśniowej kończyn dolnych (LGMD)
LGMD JEST CHOROBĄ GENETYCZNĄ
Nie jest zaraźliwa, spowodowana urazem ani żadną konkretną aktywnością.
LGMD MOŻE WPŁYWAĆ NA SERCE I PŁUCA
W niektórych postaciach LGMD mogą wystąpić problemy z oddychaniem i sercem.
LGMD JEST CHOROBĄ POSTĘPUJĄCĄ
Tempo progresji może różnić się u poszczególnych osób, nawet w obrębie tego samego podtypu LGMD i w rodzinach.
OBJAWY LGMD MOGĄ POJAWIĆ SIĘ W KAŻDYM WIEKU
Zazwyczaj im wcześniejszy początek choroby, tym bardziej nasilone objawy w miarę upływu czasu.
