Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Kończyn to coroczny wspólny wysiłek mający na celu globalne podnoszenie świadomości na temat osób żyjących z dystrofią mięśniową kończyn (LGMD). Dziesiąty doroczny Światowy Dzień Świadomości LGMD odbędzie się 30 września 2024 roku.
Zbyt długo dystrofia mięśniowa kończyn dolnych była osieroconą chorobą rzadką, która nie przyciągnęła uwagi badaczy, pracowników służby zdrowia ani ogółu społeczeństwa, na jaką zasługuje. Nawet wielu pacjentów żyjących z LGMD ma ograniczoną wiedzę na temat diagnozy LGMD i postępującego procesu chorobowego.
Naszym celem jest globalne zwrócenie uwagi na tę grupę rzadkich chorób nerwowo-mięśniowych, które mogą wpływać na życie wielu osób od dzieciństwa do dorosłości, ponieważ LGMD występuje we wszystkich częściach świata i wśród wszystkich grup etnicznych.
W świadomości, zrozumieniu i jedności tkwi wielka siła. Społeczność LGMD demonstruje globalną łączność każdego roku, gdy wspólnie prowadzimy kampanię i zdobywamy uznanie dla dystrofii mięśniowej kończyn dolnych (LGMD). Przy ponad 30 różnych typach genetycznych LGMD, globalna współpraca czyni nas silniejszymi, niż kiedykolwiek moglibyśmy być sami.
Zapraszamy wszystkie osoby cierpiące na LGMD, członków ich rodzin, organizacje, pracowników służby zdrowia, badaczy, twórców leków, organizacje zajmujące się zdrowiem publicznym i wszelkie stowarzyszenia zainteresowane LGMD do przyłączenia się do nas i pomocy w zwiększaniu świadomości na temat tych rzadkich i postępujących chorób nerwowo-mięśniowych.
Niezależnie od tego, czy jesteś długoletnim członkiem społeczności, czy też nowym użytkownikiem, Twój udział w naszych działaniach związanych z Dniem Świadomości LGMD jest bardzo ważny. Świadomość może rozprzestrzeniać się znacznie szybciej, gdy więcej osób, ze wszystkich części świata, zdalnie dzieli się swoim duchem poprzez reposty, okrzyki i snapy z naklejką LGMD Awareness na ulubionych platformach. W działaniu jest siła.
Wierzymy, że dzięki mediom społecznościowym, uczestnictwo i świadomość będą miały szerszy zasięg i wpływ. Aby być na bieżąco z naszymi globalnymi inicjatywami i edukacyjnymi elementami Dnia Świadomości LGMD, dołącz do nas na Facebooku. Zamieszczamy tam posty edukacyjne na temat LGMD, "wywiady w centrum uwagi" oraz informacje istotne dla całej społeczności. Razem możemy coś zmienić dla osób żyjących z dystrofią mięśniową kończyn dolnych.
ZAPRASZAMY WSZYSTKICH DO WSPARCIA DNIA ŚWIADOMOŚCI LGMD!
Zachęcamy do udziału osoby indywidualne, pacjentów, członków rodzin, organizacje pacjentów, pracowników służby zdrowia, badaczy, twórców leków, organizacje zdrowia publicznego i ogół społeczeństwa. Im więcej zaangażowanych osób - tym lepiej! Jako osoby z dystrofią mięśniową kończyn dolnych (LGMD) żyjemy w różnych obszarach geograficznych, mówimy różnymi językami i przestrzegamy różnych zwyczajów.
30 września będzie można wziąć udział w akcji na wiele sposobów. Na całym świecie możemy wspólnie pracować nad zwiększeniem świadomości na temat LGMD poprzez dzielenie się osobistymi doświadczeniami, materiały edukacyjne i sieci społecznościowe. Zachęcamy do kreatywnego poszukiwania sposobów na świętowanie tego globalnego wydarzenia w swoim regionie.
Odwiedź naszą stronę "Inicjatywy Dnia Świadomości", aby uzyskać szczegółowe informacje na temat promowania lokalnej świadomości w swojej społeczności.
Odwiedź naszą stronę "Zasoby na Dzień Świadomości", aby pobrać narzędzia promocyjne pomocne w zwiększaniu świadomości na temat LGMD.
Zgłoś się na ochotnika do udziału w nadchodzącym "Wywiad LGMD Spotlight"
Pamiętaj, że opowiadając swoją historię i dzieląc się swoimi doświadczeniami, pomagasz innym zrozumieć, jak to jest żyć z LGMD. Odgrywasz ważną rolę w tej globalnej kampanii uświadamiającej. Skontaktuj się z dziennikarzami lokalnych mediów, w tym telewizji, radia, gazet, reporterów internetowych i blogerów, i przekaż im informacje o Dniu Świadomości LGMD i swojej historii.
Nasi partnerzy w zakresie rzecznictwa
