Misją LGMD Awareness Foundation jest zwrócenie globalnej uwagi na dystrofię mięśniową kończyn dolnych (LGMD) i walka o lepszy dostęp do diagnostyki, opieki i leczenia dla osób żyjących z tą chorobą. Świętując dekadę postępów, wiosną 2024 r. wprowadzimy zestaw narzędzi na Dzień Świadomości, zaprojektowany tak, aby wzmocnić i zaangażować naszą społeczność w rzecznictwo, jak nigdy dotąd.
Zapoznaj się z naszą sekcją "Spotlights", w której rzucamy światło na inspirujące historie i nieoceniony wkład osób z LGMD, ich oddanych opiekunów, organizacji wspierających i lekarzy, którzy ich wspierają.
2023 Konferencja dla pacjentów i rodzin z dystroglikanopatią
23 czerwca 2023 r. - 24 czerwca 2023 r.
Miej oko na link rejestracyjny i szczegóły dotyczące hotelu, które zostaną wysłane wiosną 2023 roku!
W razie jakichkolwiek pytań prosimy o kontakt z Carrie Stephan pod numerem 319-356-2673 lub za pośrednictwem poczty elektronicznej pod adresem carrie-stephan@uiowa.edu.