Misją LGMD Awareness Foundation jest zwrócenie globalnej uwagi na dystrofię mięśniową kończyn dolnych (LGMD) i walka o lepszy dostęp do diagnostyki, opieki i leczenia dla osób żyjących z tą chorobą. Świętując dekadę postępów, wiosną 2024 r. wprowadzimy zestaw narzędzi na Dzień Świadomości, zaprojektowany tak, aby wzmocnić i zaangażować naszą społeczność w rzecznictwo, jak nigdy dotąd.
Zapoznaj się z naszą sekcją "Spotlights", w której rzucamy światło na inspirujące historie i nieoceniony wkład osób z LGMD, ich oddanych opiekunów, organizacji wspierających i lekarzy, którzy ich wspierają.
Przyspieszenie rozwoju terapii poprzez zaangażowanie społeczności pacjentów z rzadkimi chorobami
14 grudnia 2023 @ 12:00 pm - 17:00
Ten publiczny wirtualny Podczas spotkania omówione zostaną podejścia i możliwości angażowania pacjentów, grup pacjentów, ekspertów ds. rzadkich chorób lub schorzeń oraz ekspertów ds. badań małych populacji podczas procesu opracowywania leków na rzadkie choroby. Spotkanie skupi się na tym, jak najlepiej zrozumieć doświadczenia pacjentów żyjących z rzadką chorobą oraz jak uwzględnić te doświadczenia i priorytety w procesie opracowywania leków. Obejmuje to zrozumienie perspektyw pacjentów w zakresie obciążenia ich chorobą i wszelkich istniejących opcji leczenia, a także tego, w jaki sposób ich obecny stan zdrowia i ryzyko progresji choroby mogą wpływać na gotowość do zaakceptowania ryzyka związanego z efektami ubocznymi leczenia.