Join the LGMD Awareness Foundation in our mission to shine a global spotlight on limb-girdle muscular dystrophy (LGMD) and champion the cause for improved access to diagnosis, care, and treatment for those living with this condition. Our Awareness Day Toolkit is designed to empower and engage our community in advocacy like never before.
Zapoznaj się z naszą sekcją "Spotlights", w której rzucamy światło na inspirujące historie i nieoceniony wkład osób z LGMD, ich oddanych opiekunów, organizacji wspierających i lekarzy, którzy ich wspierają.
Zapraszamy do 2022 Globalny Szczyt Rzecznictwa LGMD! To globalne wirtualne wydarzenie jest przeznaczone dla osób żyjących z jakąkolwiek formą LGMD i tych, u których podejrzewa się LGMD.
Kluczowym celem wydarzenia jest informowanie i edukowanie pacjentów na temat sposobów włączania się w działania rzecznicze na wczesnym etapie procesu opracowywania leków w USA i Europie. Pacjenci będą mieli również wyjątkową okazję do nawiązania kontaktu z firmami farmaceutycznymi, które opracowują badania kliniczne i potencjalne metody leczenia LGMD. Pacjenci mogą również zarejestrować się jako delegaci na szczycie, aby wziąć udział w wyjątkowej dyskusji przy okrągłym stole.
Zapisy są bezpłatne, a wydarzenie będzie miało charakter wirtualny.