OSOBA Z LGMD: Martijn

01/06/2015:

NAZWA: Martijn LGMD2A - Martijn   

WIEK: 23

KRAJ: Holandia

Podtyp LGMD: LGMD 2A / kalpainopatia

W JAKIM WIEKU ZOSTAŁEŚ ZDIAGNOZOWANY?  Mniej więcej w okolicach moich 15 urodzin.

JAKIE BYŁY PIERWSZE OBJAWY:
Pierwsze symptomy były widoczne od dziecka. Pełzałem jak krab i byłem fizycznie "inny" od moich rówieśników. Uprawiałem wiele różnych sportów, takich jak gimnastyka, siatkówka, judo i tenis. Ale moje wyniki spadały z powodu postępującego osłabienia mięśni w moim ciele.

CZY MASZ INNYCH CZŁONKÓW RODZINY, KTÓRZY CHORUJĄ NA LGMD?   Nie.

CO JEST DLA CIEBIE NAJWIĘKSZYM WYZWANIEM W ŻYCIU Z LGMD?
Bardziej praktyczne problemy są dla mnie gorsze. Na przykład samodzielne chodzenie po ulicy z krzywymi płytkami chodnikowymi jest sporym wyzwaniem. Wymaga dużo uwagi i męczy mnie to. W większości przypadków decyduję się na korzystanie z wózka inwalidzkiego, jeśli muszę przejść dłuższy dystans. Ponadto wyjaśnianie nieznajomym mojej choroby mięśni nie jest moim ulubionym hobby. Nie jestem pewien, ile informacji powinienem przekazać. Niektórzy z nich pytają o "cały proces" i bardziej osobiste rzeczy. Inni boją się pytać o jakiekolwiek szczegóły. Mówienie o mojej chorobie nie jest dla mnie problemem, ale ustalenie, ile informacji powinienem przekazać, jest wyzwaniem.

JAKIE JEST TWOJE NAJWIĘKSZE OSIĄGNIĘCIE?
Masz kilka sekund? Jednym z moich największych osiągnięć są skoki spadochronowe, studiowanie i robienie wszystkiego, co zdrowi ludzie uważają za "niemożliwe" dla osób niepełnosprawnych. Lubię przekraczać granice w moim życiu. Zawsze szukam przygód, takich jak podróże z przyjaciółmi (aktualnie zaplanowaliśmy wycieczkę na Islandię w lutym 2015 roku) i tak dalej. Poza tym moim osobistym osiągnięciem jest prezentacja na temat mojej choroby mięśni i sposobu, w jaki sobie z nią radzę, dla około 500 studentów medycyny.

JAK CHOROBA ALZHEIMERA WPŁYNĘŁA NA TO, ŻE STAŁEŚ SIĘ OSOBĄ, KTÓRĄ JESTEŚ DZISIAJ:
LGMD z pewnością wpłynęło na moje życie! Sprawiła, że stałem się bardziej dojrzały pod wieloma względami. Sposób, w jaki radzę sobie z problemami i cieszę się życiem, znacznie się zmienił od czasu postawienia diagnozy.

CO ŚWIAT POWINIEN WIEDZIEĆ O LGMD?
Osoby z LGMD lub jakąkolwiek inną chorobą mięśni nie różnią się od osób zdrowych, po prostu czasami mogą potrzebować niewielkiej pomocy. Nie należy również rozmawiać z osobą stojącą za wózkiem inwalidzkim, ale zwracać się bezpośrednio do osoby na wózku.

GDYBY JUTRO MOŻNA BYŁO "WYLECZYĆ" CHOROBĘ ALZHEIMERA, CO BYŁOBY PIERWSZĄ RZECZĄ, KTÓRĄ CHCIAŁBYŚ ZROBIĆ:
Chciałabym nurkować solo!