OSOBA Z LGMD: Jessica

01/18/2015:

NAZWA: Jessica   LGMD2A - Jessica

WIEK: 31

KRAJ: Stany Zjednoczone

Podtyp LGMD: LGMD2A / kalpainopatia


W JAKIM WIEKU ZOSTAŁEŚ ZDIAGNOZOWANY?:
 Dystrofię mięśniową obręczy kończyny zdiagnozowano u mnie w wieku 12 lat, ale podtyp 2A otrzymałem dopiero w wieku około 25 lat.

JAKIE BYŁY PIERWSZE OBJAWY:
Od pierwszych kroków wykazywałem pewną tendencję do chodzenia na palcach, ale moim rodzicom powiedziano, że z tego wyrosnę. Z czasem coraz trudniej było mi stać i chodzić płasko, ale nie wykazywałem żadnych innych objawów aż do około 8 roku życia, kiedy zacząłem mieć trudności z chodzeniem po schodach, bieganiem i wykonywaniem ćwiczeń na zajęciach gimnastycznych oraz wstawaniem z podłogi.

CZY MASZ INNYCH CZŁONKÓW RODZINY, KTÓRZY CHORUJĄ NA LGMD?:
Nie, jestem jedyną znaną osobą w mojej rodzinie, która żyje z formą dystrofii mięśniowej.

CO UWAŻASZ ZA NAJWIĘKSZE WYZWANIE W ŻYCIU Z LGMD?:
Jestem wdzięczny, że istnieje wiele aspektów życia z LGMD, które, dzięki łasce Bożej, z czasem zaakceptowałem i dostosowałem się do nich, ale jednym z aspektów, z którym wciąż się zmagam, jest pragnienie większej niezależności i stopień, w jakim muszę polegać na innych w zakresie pomocy i wykonywania zwykłych codziennych zadań. Pragnienie i niezdolność do wykonywania zadań jest jak swędzenie, którego nie można podrapać. Często wymaga to ogromnej cierpliwości, z którą zwykle się zmagam. Aby skomplikować sprawę, należy dodać do tego poczucie winy, które czasami można odczuwać. Istnieje zarówno rzeczywistość własnej ciągłej potrzeby pomocy ze strony innych, jak i rzeczywistość, w której osoby pełniące rolę opiekuna mają własne potrzeby, pragnienia, plany i ograniczenia, o których muszę pamiętać i które muszę rozumieć.

JAKIE JEST TWOJE NAJWIĘKSZE OSIĄGNIĘCIE?:
Moim największym osiągnięciem jest ukończenie studiów doktoranckich i uzyskanie tytułu doktora psychologii klinicznej.

JAK CHOROBA ALZHEIMERA WPŁYNĘŁA NA TO, ŻE STAŁEŚ SIĘ OSOBĄ, KTÓRĄ JESTEŚ DZISIAJ?:
Bóg wykorzystał moje życie z MD na wiele sposobów. Użył go, by pokazać mi, że Go potrzebuję, co zmieniło całe moje życie. Mam teraz trwały pokój i radość pomimo moich okoliczności. "Im słabiej się czujemy, tym mocniej się opieramy. A im mocniej się opieramy, tym silniej wzrastamy duchowo, nawet gdy nasze ciała marnieją". (J.I. Packer) Bóg pokazał mi dzięki temu wiele innych błogosławieństw. Stałem się kreatywny w rozwiązywaniu problemów i nauczyłem się dostosowywać do zmian. Wraz z wiekiem przeniosłem swoją uwagę z aktywności fizycznej na pogłębianie relacji, odkrywanie sztuki i szczególnie ciężką pracę nad nauką. Nawiązałem przyjaźnie na całe życie z wieloma wyjątkowymi osobami niepełnosprawnymi. Ukierunkowało to również moje działania edukacyjne i zawodowe na pomoc innym w radzeniu sobie z niepełnosprawnością w zdrowy sposób.

CO CHCIAŁBYŚ, ABY ŚWIAT DOWIEDZIAŁ SIĘ O LGMD?: LGMD to grupa zaburzeń wpływających głównie na mięśnie obręczy barkowej i miednicznej. Zidentyfikowano ponad 20 różnych podtypów LGMD. LGMD może wyglądać inaczej w zależności od różnych czynników, w tym takich jak specyficzne mutacje genetyczne, wiek wystąpienia, tempo progresji itp. Możesz nawet nie być w stanie stwierdzić, że ktoś cierpi na LGMD. Możesz zobaczyć inną osobę i pomyśleć, że po prostu chodzi inaczej lub wolniej. Inna osoba może potrzebować wózka inwalidzkiego przez cały czas. Nawet dwie osoby z tym samym podtypem choroby mogą wyglądać zupełnie inaczej. Staraj się nie przyjmować założeń, zwłaszcza na podstawie tego, co widzisz. Co najważniejsze, chcę, aby świat wiedział, że LGMD nie jest karą ani powodem do litości, ani też powodem do przekonania, że czyjeś życie jest mniej wartościowe lub radosne. Bóg może i używa trudnych doświadczeń, prób i cierpienia

GDYBY JUTRO MOŻNA BYŁO "WYLECZYĆ" CHOROBĘ ALZHEIMERA, CO BYŁOBY PIERWSZĄ RZECZĄ, KTÓRĄ CHCIAŁBYŚ ZROBIĆ: Chciałabym podnieść mojego syna i chodzić dookoła, trzymając go blisko. Chciałabym tańczyć z moim mężem i uczestniczyć z nim w jakiejś aktywności na świeżym powietrzu/sportowej/ćwiczeniowej. Chciałabym biegać, skakać i przeskakiwać... i chwalić Boga za to wszystko!