02/12/2014:

NAZWA: Lydia

Wiek: 45

KRAJ: Stany Zjednoczone

PODTYP LGMD: LGMD2B / Miyoshi

W JAKIM WIEKU ZOSTAŁEŚ ZDIAGNOZOWANY? 41

JAKIE BYŁY PIERWSZE OBJAWY:
Moje pierwsze objawy obejmowały: kolana wyskakujące z miejsca, ból nóg, stóp, klatki piersiowej, szyi i ramion, upadki, letarg, dziwny chód kaczkowaty.

CZY MASZ INNYCH CZŁONKÓW RODZINY, KTÓRZY CHORUJĄ NA LGMD?
Nie

CO JEST DLA CIEBIE NAJWIĘKSZYM WYZWANIEM W ŻYCIU Z LGMD?
Postępujący charakter choroby jest przerażający. Senność, jaką powoduje LGMD, jest również wyniszczająca. Oprócz samego schorzenia, uważam, że brak dostępności i postawy społeczne wobec osób niepełnosprawnych są bardzo ograniczające.

JAKIE JEST TWOJE NAJWIĘKSZE OSIĄGNIĘCIE?
To jest trudne. Zarządzanie pracą, opieka nad małymi dziećmi i matką z demencją oraz moim starszym ojcem (wraz z pomocą mojego rodzeństwa), a także zdobycie tytułu licencjata z pracy socjalnej. Patrząc wstecz, jestem zdumiony, że udało mi się to wszystko zrobić.

JAK CHOROBA ALZHEIMERA WPŁYNĘŁA NA TO, ŻE STAŁEŚ SIĘ OSOBĄ, KTÓRĄ JESTEŚ DZISIAJ:
Zwiększyło to moją empatię wobec innych i było impulsem do rozwoju mojej świadomości niepełnosprawności.

CO ŚWIAT POWINIEN WIEDZIEĆ O LGMD?
Po pierwsze, że w ogóle o tym wiedzą. Nawet większość lekarzy nie jest świadoma tego schorzenia.

Po drugie, jest to choroba postępująca i wyniszczająca.

Po trzecie, czuję się dość bezpiecznie mówiąc, że większość z nas, którzy ją mają, wolałaby inaczej, dlatego tak ważne są badania i świadomość społeczna.

Po czwarte, i to jest przykład, ostatnio w jednej z naszych grup online osoby z moją chorobą dyskutowały o pięciu rzeczach, które chciałyby robić, gdyby zostały wyleczone. Były to takie rzeczy, jak przytulanie swoich dzieci i przytulanie bliskich. Taka jest zgubna rzeczywistość LGMD.

GDYBY JUTRO MOŻNA BYŁO "WYLECZYĆ" CHOROBĘ ALZHEIMERA, CO BYŁOBY PIERWSZĄ RZECZĄ, KTÓRĄ CHCIAŁBYŚ ZROBIĆ:
Chciałbym móc wybrać się z rodziną na wędrówkę po lesie.