02/18/2015:

NAZWISKO: Suzanne

WIEK: 45

KRAJ: Anglia

Podtyp LGMD: LGMD2B - Wariant Miyoshi

W JAKIM WIEKU ZOSTAŁEŚ ZDIAGNOZOWANY?
Zostałem prawidłowo zdiagnozowany w wieku około 29 lat.

JAKIE BYŁY PIERWSZE OBJAWY:
Nie mogłem stanąć na palcach.

CZY MA PAN/PANI INNYCH CZŁONKÓW RODZINY, KTÓRZY CHORUJĄ NA LGMD: Nie

CO JEST DLA CIEBIE NAJWIĘKSZYM WYZWANIEM W ŻYCIU Z LGMD?
Największym wyzwaniem jest znalezienie energii do robienia wszystkiego, co chcę. Uważam, że nawet wstanie z krzesła to ciężka praca.

JAKIE JEST TWOJE NAJWIĘKSZE OSIĄGNIĘCIE?
Moim największym osiągnięciem jest ślub i dwójka wspaniałych dzieci. Nauczyłem się również pływać łodzią z Sailability i jeździłem na łyżwach na wózku inwalidzkim!

JAK CHOROBA ALZHEIMERA WPŁYNĘŁA NA TO, ŻE STAŁEŚ SIĘ OSOBĄ, KTÓRĄ JESTEŚ DZISIAJ:
Pomogło mi to uświadomić sobie, co jest naprawdę ważne w życiu, takie jak rodzina i przyjaciele, i docenić to, co mam, ponieważ zawsze są ludzie w gorszej sytuacji niż ty.

CO CHCIAŁBYŚ, ABY ŚWIAT WIEDZIAŁ O LGMD: Obecnie nie ma metod leczenia ani lekarstwa na LGMD 2B Miyoshi. Fundacja Jain pomaga obecnie w badaniach klinicznych i badaniach, aby dowiedzieć się więcej o chorobie i spróbować znaleźć metody leczenia lub lekarstwo!

GDYBY JUTRO MOŻNA BYŁO "WYLECZYĆ" CHOROBĘ ALZHEIMERA, CO BYŁOBY PIERWSZĄ RZECZĄ, KTÓRĄ CHCIAŁBYŚ ZROBIĆ:
Przytuliłabym moje dzieci, pobiegłabym ulicą i wzięła lekcje tańca.