W JAKIM WIEKU ZOSTAŁEŚ ZDIAGNOZOWANY?
Zacząłem mieć objawy w wieku 16 lat, ale zdiagnozowano mnie dopiero w wieku około 22 lat.

JAKIE BYŁY PIERWSZE OBJAWY:
Moim pierwszym objawem były napięte ścięgna. Mój lekarz wysłał mnie na fizykoterapię, ale to niewiele pomogło. Następnie stwierdziliśmy, że najlepszym rozwiązaniem będzie wydłużenie ścięgien Achillesa. Przeszedłem operację i byłem w gipsie przez dwa miesiące na każdej nodze, po kolei. Podczas rekonwalescencji i ponownego rozpoczęcia fizjoterapii mój fizjoterapeuta zauważył, że nie odzyskuję siły. Wysłał mnie do neurologa na dalsze badania.

CZY MA PAN/PANI INNYCH CZŁONKÓW RODZINY, KTÓRZY CHORUJĄ NA LGMD: nie

CO JEST DLA CIEBIE NAJWIĘKSZYM WYZWANIEM W ŻYCIU Z LGMD?
Uważam, że największym wyzwaniem w życiu z LGMD jest to, że ludziom trudno jest ją zrozumieć. Nie jest łatwo opisać komuś LGMD. Wiele osób uważa, że przesadzam lub nawet kłamię, że cierpię na tę chorobę. Wciąż jestem mobilny, więc nie uważają, że mam jakiekolwiek wyzwania. Chciałabym, aby ludzie byli bardziej otwarci na wiedzę o tych chorobach i zrozumieli, jak trudne jest ich leczenie.

JAKIE JEST TWOJE NAJWIĘKSZE OSIĄGNIĘCIE?
Moim największym osiągnięciem było ukończenie college'u. Żonglowałem pracą w szkole z testami medycznymi, które musiałem wykonać. Czasami trudno było nadążyć, ale udało mi się przetrwać i zaangażować się w organizacje szkolne. Dołączyłam do Gamma Sigma Sigma (stowarzyszenia usługowego) i byłam przewodniczącą rady ds. wydarzeń w Zjednoczonym Samorządzie Studenckim. Miałam okazję planować wydarzenia, takie jak prestiżowy mówca i koncert. Opasanie kończyn nie powstrzymało mnie przed dążeniem do tego, czego naprawdę pragnęłam. Przejście przez scenę z dyplomem w ręku było uczuciem, którego nigdy nie zapomnę.

JAK CHOROBA ALZHEIMERA WPŁYNĘŁA NA TO, ŻE STAŁEŚ SIĘ OSOBĄ, KTÓRĄ JESTEŚ DZISIAJ:
Choroba LGMD nauczyła mnie większego zrozumienia dla innych i ich historii. Każdy ma swoją historię, której nie znamy. Nauczyło mnie również wiele o mnie samym. Dowiedziałem się, co mogę osiągnąć pomimo drobnych niepowodzeń. Poczucie humoru jest zdecydowanie niezbędne w trudnych chwilach. Nauczyłem się być cierpliwy i akceptować fakt, że każdy potrzebuje pomocnej dłoni!

CO ŚWIAT POWINIEN WIEDZIEĆ O LGMD?
Chcę, aby ludzie wiedzieli, że to, że jej nie widać, nie oznacza, że jej nie ma! Staraj się być cierpliwy i wyrozumiały dla ludzi, którzy wyjaśniają ci tę chorobę. Nam jest tak samo trudno to wytłumaczyć, jak tobie.

GDYBY JUTRO MOŻNA BYŁO "WYLECZYĆ" CHOROBĘ ALZHEIMERA, CO BYŁOBY PIERWSZĄ RZECZĄ, KTÓRĄ CHCIAŁBYŚ ZROBIĆ:
Pierwszą rzeczą, którą chciałbym zrobić, to podróżować bez wszystkich związanych z tym trudności. Chciałbym pójść na plażę i popływać bez potrzeby pomocy. Byłoby miło móc pojechać tam, gdzie chcę, bez konieczności planowania każdego szczegółu z wyprzedzeniem; po prostu nie martwić się i dobrze się bawić!