OSOBA Z LGMD: Jane
04/20/2015:
Nazwa: Jane
Wiek: 18 lat
Kraj: Stany Zjednoczone
Podtyp LGMD: LGMD2i
W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:
Zdiagnozowano mnie, gdy miałem 5 lat.
Jakie były pierwsze objawy?:
Miałem trudności z wchodzeniem po schodach i nadążaniem za rówieśnikami na placu zabaw.
Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?
Nie, jestem jedyną osobą w mojej rodzinie cierpiącą na dystrofię mięśniową obręczy kończyn.
Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:
Uważam, że trudno jest znaleźć dostępne ścieżki w nieznanym otoczeniu. Wyzwaniem może być również konieczność kontrolowania tempa - bardziej niż mój przyjaciel.
Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:
W październiku 2014 roku uległem poważnemu wypadkowi. Moim największym osiągnięciem jest ciężka praca nad tym, by znów chodzić samodzielnie. Podczas miesięcznego pobytu w szpitalu zabroniono mi obciążania nóg. Jednak po kilku konsultacjach z wieloma lekarzami, zmieniono te zalecenia. Ciężko pracowałem każdego dnia, aby miesiąc później móc samodzielnie wyjść ze szpitala!
Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:
Nauczyło mnie to myśleć nieszablonowo - być kreatywnym i oryginalnym.
Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:
To, że ktoś jest niepełnosprawny fizycznie, nie oznacza, że jest niepełnosprawny umysłowo.
Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?:
Pobiegłbym w wyścigu i skakał z radości!