04/20/2015:

Nazwa: Jane

Wiek: 18 lat

Kraj: Stany Zjednoczone

Podtyp LGMD: LGMD2i

 

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:

Zdiagnozowano mnie, gdy miałem 5 lat.

Jakie były pierwsze objawy?:

Miałem trudności z wchodzeniem po schodach i nadążaniem za rówieśnikami na placu zabaw.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

Nie, jestem jedyną osobą w mojej rodzinie cierpiącą na dystrofię mięśniową obręczy kończyn.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:

Uważam, że trudno jest znaleźć dostępne ścieżki w nieznanym otoczeniu. Wyzwaniem może być również konieczność kontrolowania tempa - bardziej niż mój przyjaciel.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

W październiku 2014 roku uległem poważnemu wypadkowi. Moim największym osiągnięciem jest ciężka praca nad tym, by znów chodzić samodzielnie. Podczas miesięcznego pobytu w szpitalu zabroniono mi obciążania nóg. Jednak po kilku konsultacjach z wieloma lekarzami, zmieniono te zalecenia. Ciężko pracowałem każdego dnia, aby miesiąc później móc samodzielnie wyjść ze szpitala!

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:

Nauczyło mnie to myśleć nieszablonowo - być kreatywnym i oryginalnym.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:

To, że ktoś jest niepełnosprawny fizycznie, nie oznacza, że jest niepełnosprawny umysłowo.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?:

Pobiegłbym w wyścigu i skakał z radości!