04/20/2015:

Nazwa:  Jane

Wiek:  18 yrs. old

Kraj:   United Stated

Podtyp LGMD:  LGMD2i

 

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:

I was diagnosed when I was 5 years old.

Jakie były pierwsze objawy?:

I was experiencing difficult climbing stairs and keeping up with my peers on the playground.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

No, I am the only person in my family with limb girdle muscular dystrophy.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:

I find that it is difficult searching for accessible paths when in an unfamiliar setting.   It can also be challenging to have to pace myself – more than my friend.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

I suffered a major accident in October, 2014.  My greatest accomplishment is working so hard to walk independently again.  I was told no weight bearing on my legs while in the hospital for a month.  But, after several consultations with multiple doctors, they reversed the orders.  I worked hard every day to be able to walk out of the hospital on my own, one month later!

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:

It has taught me to think outside the box – to be creative and original.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:

Just because one is physically disabled doesn’t mean you are mentally disabled.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?:

I would run a race and jump for joy!