OSOBA Z LGMD: Audrey
04/25/2015
WIEK: 42 Yrs. Wiek
KRAJ: Stany Zjednoczone
Podtyp LGMD: LGMD2i
W JAKIM WIEKU ZOSTAŁEŚ ZDIAGNOZOWANY?:
LGMD zdiagnozowano u mnie w wieku 37 lat. Przed diagnozą nigdy o niej nie słyszałem.
JAKIE BYŁY PIERWSZE OBJAWY:
Po dwudziestce zauważyłem, że mam problemy z wchodzeniem po schodach, podnoszeniem się z podłogi i unoszeniem nóg. Niestety, nie zdawałem sobie sprawy z tego, jak nienormalnie słaby się stałem. Myślałem, że po prostu nie jestem w formie lub nie jestem skoordynowany. Kiedy potrzebowałem fizjoterapii z powodu bólu barku, lekarz odesłał mnie z powrotem do mojego lekarza, ponieważ uznała, że coś jest poważnie nie tak.
CZY MASZ INNYCH CZŁONKÓW RODZINY, KTÓRZY CHORUJĄ NA LGMD?:
Moja starsza siostra również ma LGMD2i, ale jej postęp jest wolniejszy.
CO UWAŻASZ ZA NAJWIĘKSZE WYZWANIE W ŻYCIU Z LGMD?:
Moim największym wyzwaniem było przyjęcie pomocy bez poczucia bycia ciężarem dla innych. Nadal jestem w stanie chodzić, ale potrzebuję dużo pomocy od mojej rodziny w codziennym życiu. Jestem szczęściarą, że mam tak wspaniały rodzinny system wsparcia. Czasami nie mogę uwierzyć, jakie mam szczęście!
JAKIE JEST TWOJE NAJWIĘKSZE OSIĄGNIĘCIE?:
Ostatnie 23 lata spędziłam jako matka moich 3 córek. Macierzyństwo jest z pewnością moim największym osiągnięciem.
JAK CHOROBA ALZHEIMERA WPŁYNĘŁA NA TO, ŻE STAŁEŚ SIĘ OSOBĄ, KTÓRĄ JESTEŚ DZISIAJ?:
LGMD pozwoliło mi po prostu zaakceptować to, co oferuje życie. W obliczu tej diagnozy i niepewnej przyszłości odkryłam, że nadal jestem w porządku... Mogę to zrobić i wszystko będzie dobrze!
CO CHCIAŁBYŚ, ABY ŚWIAT DOWIEDZIAŁ SIĘ O LGMD?:
Myślę, że byłoby wspaniale umieścić LGMD na radarze większej liczby osób. Większość lekarzy, z którymi miałem do czynienia, nie słyszała o tej chorobie.
GDYBY JUTRO MOŻNA BYŁO "WYLECZYĆ" CHOROBĘ ALZHEIMERA, CO BYŁOBY PIERWSZĄ RZECZĄ, KTÓRĄ CHCIAŁBYŚ ZROBIĆ?:
Gdybym jutro został wyleczony, pobiegłbym. Biegłbym tak daleko, jak tylko mógłbym, a potem wspinałbym się po schodach. Pomagałbym każdej osobie, która coś upuściła, podnieść to. Sadziłbym i pielęgnował piękny ogród. Nigdy nie brałbym tych nóg za pewnik!