04/25/2015

NAZWA: Audrey

WIEK: 42 Yrs. Wiek

KRAJ: Stany Zjednoczone

Podtyp LGMD: LGMD2i

W JAKIM WIEKU ZOSTAŁEŚ ZDIAGNOZOWANY?:
LGMD zdiagnozowano u mnie w wieku 37 lat. Przed diagnozą nigdy o niej nie słyszałem.

JAKIE BYŁY PIERWSZE OBJAWY:

Po dwudziestce zauważyłem, że mam problemy z wchodzeniem po schodach, podnoszeniem się z podłogi i unoszeniem nóg. Niestety, nie zdawałem sobie sprawy z tego, jak nienormalnie słaby się stałem. Myślałem, że po prostu nie jestem w formie lub nie jestem skoordynowany. Kiedy potrzebowałem fizjoterapii z powodu bólu barku, lekarz odesłał mnie z powrotem do mojego lekarza, ponieważ uznała, że coś jest poważnie nie tak.

CZY MASZ INNYCH CZŁONKÓW RODZINY, KTÓRZY CHORUJĄ NA LGMD?:

Moja starsza siostra również ma LGMD2i, ale jej postęp jest wolniejszy.

CO UWAŻASZ ZA NAJWIĘKSZE WYZWANIE W ŻYCIU Z LGMD?:

Moim największym wyzwaniem było przyjęcie pomocy bez poczucia bycia ciężarem dla innych. Nadal jestem w stanie chodzić, ale potrzebuję dużo pomocy od mojej rodziny w codziennym życiu. Jestem szczęściarą, że mam tak wspaniały rodzinny system wsparcia. Czasami nie mogę uwierzyć, jakie mam szczęście!

JAKIE JEST TWOJE NAJWIĘKSZE OSIĄGNIĘCIE?:

Ostatnie 23 lata spędziłam jako matka moich 3 córek. Macierzyństwo jest z pewnością moim największym osiągnięciem.

JAK CHOROBA ALZHEIMERA WPŁYNĘŁA NA TO, ŻE STAŁEŚ SIĘ OSOBĄ, KTÓRĄ JESTEŚ DZISIAJ?:

LGMD pozwoliło mi po prostu zaakceptować to, co oferuje życie. W obliczu tej diagnozy i niepewnej przyszłości odkryłam, że nadal jestem w porządku... Mogę to zrobić i wszystko będzie dobrze!

CO CHCIAŁBYŚ, ABY ŚWIAT DOWIEDZIAŁ SIĘ O LGMD?:

Myślę, że byłoby wspaniale umieścić LGMD na radarze większej liczby osób. Większość lekarzy, z którymi miałem do czynienia, nie słyszała o tej chorobie.

GDYBY JUTRO MOŻNA BYŁO "WYLECZYĆ" CHOROBĘ ALZHEIMERA, CO BYŁOBY PIERWSZĄ RZECZĄ, KTÓRĄ CHCIAŁBYŚ ZROBIĆ?:

Gdybym jutro został wyleczony, pobiegłbym. Biegłbym tak daleko, jak tylko mógłbym, a potem wspinałbym się po schodach. Pomagałbym każdej osobie, która coś upuściła, podnieść to. Sadziłbym i pielęgnował piękny ogród. Nigdy nie brałbym tych nóg za pewnik!