06/25/2015:

Nazwa: Rod   Wiek65 lat. lat

Kraj: Stany Zjednoczone

Podtyp LGMD: LGMD2L / Anoktaminopatia

 

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:

Zdiagnozowano mnie w wieku 49 lat.

Jakie były pierwsze objawy?:

Moje pierwsze objawy obejmowały trudności z wchodzeniem po schodach i osłabienie łydek.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

Nie, jestem jedynym członkiem rodziny, u którego zdiagnozowano LGMD.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:

Największymi wyzwaniami związanymi z LGMD2L są: 1) ograniczona mobilność i 2) brak możliwości uprawiania sportów, które uwielbiam, takich jak surfing, narty śnieżne i narty wodne.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

Moim największym osiągnięciem są moje dwie wspaniałe, dojrzałe i piękne córki!

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:

Życie z LGMD pokazało mi drogę do siły, cierpliwości i empatii.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:

Chcę, aby świat dowiedział się, że LGMD istnieje i czym jest. Większość ludzi nigdy o niej nie słyszała.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?:

Pierwszą rzeczą, jaką bym zrobił, gdyby moje LGMD zostało jutro wyleczone, byłby wyjazd do Slick Rock w Utah i długa wędrówka... z łowieniem na muchę w rzece na końcu!