08/07/2015:

Nazwa: Samantha  WIEK7 lat

KRAJ: USA

Podtyp LGMD: LGMD2i

 

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:

Zdiagnozowano mnie w wieku 2 lat.

Jakie były pierwsze objawy?:

Mama i tata widzieli, jak często upadam i miałem problemy z dotrzymaniem kroku kolegom.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

Nie, jestem jedyną osobą w mojej rodzinie cierpiącą na LGMD.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:

Nie podoba mi się, że nie mogę biegać tak szybko jak moi koledzy w szkole. Ciężko jest uprawiać gimnastykę, ale i tak dobrze się bawię próbując. Mama i tata każą mi brać witaminę o nazwie "CoQ10" i nie podoba mi się jej smak. Nie lubię też nosić butów do rozciągania w nocy. Nie lubię, gdy ludzie wiedzą, że mam LGMD, ponieważ jest to trochę krępujące.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

Jestem dumny, że mogę teraz czytać książki z rozdziałami i że mogę jeździć konno. Jestem również podekscytowany, że mogę zejść z deski do nurkowania i pływać w głębokim basenie. Dobrze odbijam piłkę, gdy gram w softball i jestem podekscytowana, gdy uda mi się zdobyć bazę.

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:

Razem z kuzynami organizuję stoiska z lemoniadą i sprzedaję bransoletki, aby zebrać pieniądze na rzecz LGMD. Mam szczęście, że podczas konferencji w Iowa poznałam inne osoby cierpiące na LGMD. Teraz są moimi przyjaciółmi.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:

Trudno jest mieć LGMD, ale czasami spotykam innych ludzi, którzy mają niepełnosprawność gorszą niż moja i zdaję sobie sprawę, że LGMD nie jest tak naprawdę takie złe.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?:

Wyrzuciłbym moje rozciągające się buty przez okno i poszedłbym do Hershey Park świętować!