08/18/2015

Nazwa: Martin  WIEK: 42 lata

Kraj: Wielka Brytania

Podtyp LGMD: LGMD2A / kalpainopatia

 

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:

Zdiagnozowano mnie, gdy miałem 23 lata.

Jakie były pierwsze objawy?:

Miałem upadek w garażu, zwichnąłem kolano, które nie naprawiło się w oczekiwanym czasie.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

Tak, mój starszy brat również cierpi na LGMD.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:

Moim największym wyzwaniem jest wchodzenie po schodach i próba przekonania ludzi, by zrozumieli, jak trudno jest być osobą niepełnosprawną poruszającą się na wózku, która jest zdeterminowana, by pozostać na nogach tak długo, jak to możliwe. (i trochę się chwieje)

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

Zdałem sobie sprawę, że mogę pisać o dystrofii mięśniowej, a ludzie też mnie słuchają! Zacząłem podnosić świadomość i zbierać fundusze na badania, uczęszczałem do parlamentu, uświadamiałem osobistości sportu i telewizji o tych chorobach za pośrednictwem mediów społecznościowych, zostałem doceniony i nagrodzony przez MDUK za wszystkie moje wysiłki na rzecz podnoszenia świadomości i funduszy na badania, zmieniłem karierę, aby móc pomagać innym, być tatą trzech wspaniałych dziewczynek, starając się być dobrym wzorem do naśladowania i cały czas pozostawać pozytywnym.

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:

Jak na ironię, myślę, że LGMD uczyniło mnie silniejszym niż kiedykolwiek myślałem, że będę. Jestem niezwykle zdeterminowany, aby poinformować wszystkich o tych schorzeniach i ułatwić życie wielu innym osobom w przyszłości.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:

To, że istnieje, byłoby dobrym początkiem! Dopiero po mojej diagnozie i po latach, kiedy zacząłem mówić o tym schorzeniu, dotarło do mnie, że moja rodzina, przyjaciele i społeczeństwo w ogóle nie słyszeli o ŻADNYM typie lub odmianie dystrofii mięśniowej i to musi się zmienić; konieczne jest, aby ludzie wiedzieli o tych schorzeniach.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?:

Biegać po plaży tak szybko, jak to tylko możliwe (pomyśl o filmie "Rydwany ognia" i ścieżce dźwiękowej Vangelisa!), a następnie przytulić się do wszystkich moich dziewczyn i żony.

Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews