08/27/2015

Nazwa: Sabrina      WIEK: 32

KRAJ:  Bangladesz

Podtyp LGMD:  LGMD 2D

 

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany? :

W wieku 9 lat postawiono mi diagnozę.

Jakie były pierwsze objawy? :

Często upadałem i miałem trudności z wchodzeniem po schodach i bieganiem.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

Tak! Moja młodsza siostra również ma LGMD.

 

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:

Żyjąc z LGMD pierwszymi wyzwaniami były dla mnie bariery społeczne i infrastrukturalne. Na przykład z powodu

Z powodu niedostępności w naszym kraju nie mogłem ukończyć studiów. Nie mogłem chodzić na wesela, zjazdy rodzinne, urodziny ani nic w tym rodzaju. Od dzieciństwa ograniczałem więc kontakty towarzyskie z innymi. Dorastałem głównie w czterech ścianach mojego domu.

Co więcej, moje wyzwania fizyczne polegają na tym, że nie jestem w stanie nic zrobić samodzielnie. Nie jestem w stanie poruszyć żadną częścią ciała, z wyjątkiem palców u rąk, nóg i głowy. Potrzebuję pomocy praktycznie we wszystkim, więc muszę w pełni polegać na kimś innym. Dni mijały, a teraz mój stan fizyczny stał się jeszcze bardziej krytyczny. Obecnie największym wyzwaniem jest dla mnie problem z oddychaniem, pomimo którego chcę iść naprzód z pełną pasją.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie? :

Moje życie zmieniło się z dnia na dzień, gdy pewnego dnia dowiedziałem się, że moja kochająca najmłodsza siostra cierpi na tę samą chorobę. Mogłem wyobrazić sobie dla niej tę samą bolesną przyszłość, której doświadczałem - to sprawiło, że się zbuntowałem. Reszta świata nie pokazuje tego samego obrazu - skąd ta sytuacja dyskryminacji w naszym kraju? Dlaczego muszą słyszeć "nie" na samym początku życia? Nawet po byciu częścią tego społeczeństwa zaczęli się dystansować. Wszystkie te pytania kłębiły mi się w głowie i byłem sfrustrowany. W lutym 2008 roku napisałem list do premiera mojego kraju.

W kwietniu 2009 roku otrzymałem możliwość skontaktowania się ze światem za pośrednictwem Internetu i Facebooka, który jest łatwym sposobem na zebranie ludzi. Z inspiracji znajomego z Facebooka starałem się dotrzeć z listem do jak największej liczby osób i uświadomić im prawa osób niepełnosprawnych poprzez rzecznictwo. Tak rozpoczęła się podróż Bangladesh Society for the Change and Advocacy Nexus (B-SCAN), organizacji wolontariackiej założonej 17 lipca 2009 r. w celu zapewnienia osobom niepełnosprawnym lepszego życia poprzez tworzenie sieci poprzez rzecznictwo na rzecz zmiany systemu w Bangladeszu. Zacząłem również pisać na blogach w celu podnoszenia świadomości. W 2011 roku zostałem nominowany w międzynarodowym konkursie blogerskim niemieckiego nadawcy Deutsche Welle i zająłem drugie miejsce na świecie.

B-SCAN jako całość otrzymał ogromny odzew, wielu pokazało swoją troskę. Nasze życie wewnątrz muru uległo zmianie. Zaczęliśmy marzyć o kampaniach na rzecz praw i świadomości osób niepełnosprawnych w całym kraju, które pewnego dnia sprawią, że ludzie będą świadomi i zaniepokojeni, a tym samym pomogą osobom niepełnosprawnym uzyskać ich prawa.

Każdego ranka, kiedy wstaję, pierwszym widokiem, który przyciąga mój wzrok, jest otwarte, błękitne niebo. Czuję, że ta ziemia jest naprawdę piękna, życie jest piękne. Chciałbym dotknąć nieba. Chciałbym stanąć pod gołym niebem i wziąć głęboki oddech. Nigdy nie myślałem, że kiedykolwiek będę w stanie to zrobić, tylko marzyłem i pragnąłem. To życzenie, ta siła woli dawała mi siłę, inspirowała mnie do dobrego życia. I tylko ta siła woli sprawiła, że marzyłem o B-SCAN, który uważam za największy sukces mojego życia. B-SCAN jest motywacją, która wyniosła mnie pod otwarte niebo.

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj? :

Kiedy zdiagnozowano u mnie LGMD, nigdy nie uważałem tego za problem ani nic w tym rodzaju. Moje życie zmieniło się, gdy to samo stało się z moją siostrą. Kiedy zobaczyłam, że ona przechodzi przez to samo, zobaczyłam zupełnie nowy obraz, zupełnie nową perspektywę. Zacząłem myśleć o wszystkich "Sabrinas" w tym kraju, o ich przetrwaniu, bólu i nieszczęściu. Wszystkie te myśli zrodziły we mnie nową Sabrinę. Jako osoba stałam się silniejsza.

Chciałbym zmienić perspektywę ludzi i uczynić ją odpowiednim miejscem dla osób niepełnosprawnych, ustanawiając ich prawa.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD? :

Życie z LGMD nie jest końcem życia. Każdy powinien dowiadywać się o niej coraz więcej. Można to zrobić poprzez studiowanie każdej powiązanej strony internetowej. Każdy powinien nadal żyć swobodnie i szczęśliwie jak dawniej, a nawet więcej. Staraj się cieszyć każdą chwilą życia. Nie ma znaczenia, czy nadal nie ma leczenia. Frustracja tylko sprawia, że życie staje się ciężarem. Życie jest naprawdę piękne. Jeśli istnieje problem, musi istnieć rozwiązanie. Musimy tylko go poszukać. Zawsze bądź pozytywnie nastawiony.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?:

Moje szczęście nie będzie miało granic, ponieważ po raz pierwszy od zawsze będę mógł wybiec z domu przy pierwszej kropli deszczu. Co więcej, jeśli zostanę wyleczony, poinformuję wszystkich o leczeniu, aby mogli zostać wyleczeni w taki sam sposób jak ja.