09/17/2015

NAZWA: Gitika & Gopika WIEK: 38 lat

KRAJ: Indie

Podtyp LGMD (jeśli jest znany): LGMD2B

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:

Zostaliśmy zdiagnozowani w wieku 21 lat.

Jakie były pierwsze objawy?:

Nasze pierwsze objawy obejmowały trudności ze staniem na palcach i konieczność trzymania się poręczy po pokonaniu 2 pięter.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

Jesteśmy bliźniętami jednojajowymi cierpiącymi na dystrofię mięśniową obręczy kończyn. Nie ma historii rodzinnej w ciągu ostatnich 5 pokoleń.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:

Naszym największym wyzwaniem jest przezwyciężenie naszych ograniczeń, rozwój z tą postępującą chorobą i pozostanie pozytywnym. Gitika musiała porzucić swoją udaną karierę i zostać gospodynią domową. Gopika nadal prowadzi swoje samouczki w centrum edukacyjnym. Wcześniej uczyła starsze klasy w renomowanej szkole.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

Naszym największym osiągnięciem było pogodzenie się z tą chorobą i praca nad codziennymi obowiązkami z ciągłym entuzjazmem - pomimo kilku niepowodzeń.

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:

Oboje staliśmy się bardziej tolerancyjni wobec ludzi i sytuacji, ponieważ musieliśmy porzucić nasze zahamowania i kilka razy poprosić o wsparcie.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:

Często, przy braku jakichkolwiek zewnętrznych wizualnych informacji zwrotnych, ludziom trudno jest zrozumieć poziom niepełnosprawności (chyba że korzystają z wózka inwalidzkiego) w przypadku tej choroby. Chcemy, aby świat z równą pasją podchodził do pacjentów z LGMD i zapewniał im pewne korzyści, jakie otrzymują osoby cierpiące na inne choroby.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?:

Gitika chciałaby wznowić karierę i wybrać się na plażę.

Gopika chce biegać na bieżni i wznowić ćwiczenia na siłowni.

Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews.