11/06/2015

NAZWA: Siri  WIEK28 lat

KRAJ: Norwegia

Podtyp LGMD: LGMD2A / kalpainopatia

 

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:

Zdiagnozowano mnie, gdy miałem 26 lat.

Jakie były pierwsze objawy?:

Zacząłem odczuwać niewyjaśnione zmęczenie w wieku 16 lat. Kiedy miałem 19 lat, zauważyłem, że mam problemy z postawieniem

prawe ramię nad głową. We wczesnych latach 20-tych moje sznurowadła piętowe zaczęły mnie denerwować, ponieważ były bardzo ciasne. Kilka lat

Później zacząłem zmagać się ze schodami i niskimi siedzeniami i nie mogłem już biegać ani skakać.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

Nie, jestem jedynym członkiem rodziny z LGMD2A.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:

Codzienne czynności, które ludzie biorą za pewnik, sprawiają, że czasami jestem naprawdę sfrustrowany. Jak wydostanie się z

Krzesło, obracanie się w łóżku czy wiązanie butów - wszystkie te małe rzeczy sprawiają, że jestem zmęczony i nie lubię marnować czasu.

energii. Ale prawdziwą walką jest cała dodatkowa praca związana z niepełnosprawnością. Ludzie nie dostrzegają wszystkich

Godziny, które spędzam na załatwianiu formalności, zdobywaniu potrzebnych rzeczy i ustalaniu moich praw, fizjoterapii, wizyt lekarskich i tak dalej, lub cały czas, który "marnuję" na odpoczynek, ponieważ jednego dnia przesadziłem. Wyzwaniem jest również bycie zależnym od innych ludzi.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

Ukończyłem 6 lat studiów i uzyskałem dyplom nauczyciela. Odwiedziłem również wiele różnych

kraje i wędrowałem po różnych górach pomimo moich zmagań.

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:

Nauczyło mnie to nie brać niczego za pewnik. Sprawiło, że stałem się bardziej pokorny i wdzięczny za wszystkie małe rzeczy w życiu. Nauczyło mnie zwalniać i być bardziej cierpliwym, a także mieć odwagę prosić o pomoc w drobnych zadaniach. I cieszyć się każdym dniem! Sprawił też, że jestem bardziej kreatywna, ponieważ muszę znajdować nowe sposoby na robienie rzeczy. I poznałam tylu nowych przyjaciół! Uwielbiam to.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:

To, że faktycznie istnieje, to dobry początek! I że wpływa na ludzi na różne sposoby, ale dla większości z nas jest to

Bardzo frustrujące / przygnębiające jest tracenie umiejętności w miarę upływu czasu. Zawsze mamy z tym do czynienia, ponieważ jest to

postępująca choroba. To ciągły smutek. I że dotyka również naszych bliskich. Bądź zawsze życzliwy.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?:

Biegłbym! I skakać wszędzie. I tańczyłabym całą noc! I pomagałabym moim przyjaciołom się ruszać czy coś, haha

 

Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews.