12/4/2015:

NAZWA:  Robert   Wiek: 71 yrs. old

KRAJ: Kanada

Podtyp LGMD: Unknown

 

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:

I was diagnosed when I was 42 yrs. old.

Jakie były pierwsze objawy?:

I did not walk until I was 24 months old.  As a child I could not run like others but it was believed at the time to be caused by asthma.  I have never been physically strong.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?:  

Thankfully, no.  I am the only person in my family diagnosed with LGMD.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:

One of the greatest challenges is the high cost of aids to keep one going with a reasonably good quality of life.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

My greatest accomplishment is  the friendships I have developed.  

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj?: 

I believe living with LGMD has taught me patience, organization, empathy for others, and humor.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?: 

As my disability has progressed and more help is required to keep me active, I have realized that you cannot be poor and have a good quality of life when you are afflicted with a debilitating condition like LGMD, without a lot of assistance, both financial and physical.   Not everyone is as fortunate as I to work a full career and be able to plan for retirement.  Please help to find a treatment or cure.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?:

I want to go for a walk along the roads and in the fields and forest around my home community.    I have not done that in over 50 years ….. and I miss it.  Also, I would like to take my wife dancing; we have not been able to do that since the year we met (1986) and I think she misses it.

Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews.