03/28/2016

LGMD "WYWIAD W ŚWIETLE REFLEKTORÓW"

Imię i nazwisko:  Emily     Wiek29 lat

Kraj: Wielka Brytania

Podtyp LGMD: LGMD2B

 

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:

Otrzymałem potwierdzenie diagnozy LGMD2B w wieku 28 lat, ale już w wieku 24 lat podejrzewano u mnie tę chorobę.

Jakie były pierwsze objawy?:

Moim pierwszym objawem była trudność z wchodzeniem po schodach, a także zauważyłam, że nie mogłam stanąć na palcach, by dosięgnąć książek na półce

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

Nie, to tylko ja - zupełnie sam!

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:

Jest wiele wyzwań. Na przykład próba bycia zaakceptowanym jako "niepełnosprawny", gdy nie korzystam z wózka inwalidzkiego. Uważam, że ludzie nie chcą ze mną o tym rozmawiać, co może być bardzo izolujące! Czasami czuję się skrępowany i niespokojny. Upadanie przy ludziach jest najgorsze, a zmaganie się z robieniem rzeczy, które kiedyś mogłem, jest dość smutne. Brakuje mi możliwości biegania! Również potrzeba próby wytłumaczenia się. Zdarza mi się chwiać i czuć się żałośnie lub słabo.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

Obecnie opuszczam dom i mieszkam niezależnie na wsi. Jestem również wolontariuszem w Muscular Dystrophy UK jako osoba wspierająca, co jest dla mnie niesamowitym osiągnięciem.

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:

Choroba LGMD zdecydowanie zmieniła moje spojrzenie na świat! Nauczyłam się doceniać mniejsze rzeczy w życiu i stałam się bardziej zdeterminowana, by osiągać rzeczy na każdą skalę. Czuję się bardzo pozytywnie nastawiony i chcę zmienić swoją diagnozę, aby skupić się na dobrych rzeczach, a nie na złych. Stałem się bardziej świadomy i empatyczny, chcę pomagać innym takim jak ja. Pomogło mi to również w moim "złym" poczuciu humoru!

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:

Wszystko! Chcę tylko, aby ludzie zrozumieli złożoność tych schorzeń i samą chorobę.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?:

To trudne pytanie, jest ich tak wiele!

Prawdopodobnie najpierw chciałbym biegać, ale także wsiąść na sportowy motocykl i nauczyć się jeździć!

 

Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową:  https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews