INDIVIDUAL WITH LGMD: Rebecca

04/30/2016  LGMD "Wywiad w centrum uwagi"

 

NAZWA:  Rebecca    WIEK29 latLGMD2A - Becc

KRAJ:  Australia

Podtyp LGMD:   LGMD2A / Calpainopathy

 

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:

I was diagnosed with LGMD2A when I was 26 years old.

Jakie były pierwsze objawy?:

My first symptoms included:  difficult climbing stairs and inclines as well as not being able to rise without using my hands to me up.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

I am the only one out of 4.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:

The greatest challenge for me is battling fatigue.  It can become really hard to find a balance between doing too much and not doing enough.  I have found that I’m adapting to change basically every year.  It is also a challenge to not be so hard on myself when I see others doing activities which I can’t do.  It can be challenging to ask for help when I cannot fulfill a task on my own.  Pain – I can’t remember the last time that I woke up and felt no pain, discomfort and feeling fragile.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

My daughter is 10 years old and she is my greatest accomplishment.  I might not be good at some things in life but I can honestly say I’m the best Mum!  She is my life.  And, as she is growing up, she is starting to look after me in more ways than one.

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:

I might be becoming physically weaker in my body but I have become stronger mentally.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:

That is strips away everything that you know.

I also want them to know about Coalition to Cure Calpain 3 – the organization focused on finding a cure and treatment for LGMD2A.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?:

If I was “cured” tomorrow, I would go out with my family with not limits.  I would run around with my daughter and climb 100 stairs.

Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową:  https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews