06/24/2016

LGMD "Wywiad w centrum uwagi"

Nazwa: Donna-Marie      Wiek: 32 lata

Kraj: Wielka Brytania

Podtyp LGMD: LGMD2i

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:

Rozpocząłem testy w wieku 12 lat, w wieku 13 lat zdiagnozowano u mnie dystrofię mięśniową, a kilka lat później jej podtyp.

Jakie były pierwsze objawy?:

Generalnie byłem wolniejszy niż inne dzieci na lekcjach wychowania fizycznego. Moi nauczyciele zauważyli, że nie nadążam, ale wiedzieli, że za bardzo się staram!

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

Nie, jestem 100% unikalny J

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:

Największym wyzwaniem dla mnie jest to, jak wpływa to na mnie psychicznie; wiem, że mam szczęście z moją LGMD i że mogłabym mieć znacznie większe problemy, więc staram się nie narzekać na to zbytnio, ale spędziłam kilka lat, chcąc ukryć się przed ludźmi, którzy gapią się na mnie i moje utykanie. Mój czteroletni chłopak zmienił moje podejście do niepełnosprawności bardziej, niż mogłabym sobie kiedykolwiek wyobrazić i chociaż nie przejmuję się już tym, że ludzie na mnie patrzą, czasami mam trudności, gdy wychodzimy, ponieważ czuję się za niego zażenowana, gdy ludzie się na nas gapią i czuję, że powinien być z kimś "normalnym" w jego wieku.

Nienawidzę też tego, że nie mogę uciec podczas kłótni, zwłaszcza jeśli siedzę na niskim krześle, ha ha!

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

Chciałbym powiedzieć, że moim największym osiągnięciem jest coś związanego z karierą, ale muszę przyznać, że w tym dziale nie mam się czym chwalić. Ale uważam za osiągnięcie to, że udaje mi się iść naprzód i pozostać pozytywnym. Mam skromną karierę, ale nadal pracuję i utrzymuję kontakty towarzyskie. Nie staram się już ukrywać, czując się jak Quasimodo!

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:

Choroba LGMD sprawiła, że jestem wdzięczny za niesamowitych ludzi, których mam w życiu. Nie mogłabym życzyć sobie lepszej rodziny, partnera czy przyjaciół.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:

Chciałbym, aby świat dowiedział się, że LGMD nie wpływa na mój mózg ani oczy!

Nie potrzebuję, by mówiono do mnie jak do dziecka i widzę kuksańce, szepty i spojrzenia.

 

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?:

Jest tak wiele rzeczy, które mógłbym tu wymienić, ale prawda jest taka, że myślę, że pierwszą rzeczą, którą bym zrobił, jest wyjście i świętowanie z tak dużą ilością drinków, jak tylko mogę sobie poradzić i nie martwić się, że jeśli upadnę, to zostanę na dnie! I może dorzuciłabym taniec na kilku barach J

Ale ponieważ była to dość nędzna odpowiedź, chciałabym dodać, że potem wyjechałabym na miłe wakacje z moim chłopakiem i rodziną, gdzie nikt z nich nie musiałby się martwić o to, czy podłoże jest zbyt nierówne, czy są jakieś schody, czy nie mogę chodzić po plaży, wchodzić / wychodzić z basenu lub wstawać z krzesła.

 

Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews.