LGMD Spotlight interview – 09/02/2016

 

Nazwa:  Melanie  Wiek:  29 yrs. old

Kraj:   Germany

Podtyp LGMD :  LGMD2i (heterozygous type)

 

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:

I was diagnosed at the age of 4 by having a muscle biopsy.

Jakie były pierwsze objawy?:

I always fell when I tried to run and to take the stairs.  This resulted in many bruises and scars!  In addition, I couldn’t get up from the floor by myself.   These symptoms already showed up around the age of 2.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

Nie, jestem jedyną osobą w mojej rodzinie cierpiącą na LGMD.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:

The greatest challenge is to make people understand that I’m not too lazy to do everyday tasks but I am too weak to do them on my own.  Another challenge for many of us is accepting a wheelchair as your best friend!

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

There are far too many accomplishments!  Living a good life with LGMD is an accomplishment in itself!  On my blog (www.littlemissturtle.com) I write about all of my accomplishments and adventures on wheels.

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:

I grew up with LGMD.  It made me a very strong person.  Dealing with a progressive disease that causes muscle weakness and atrophy while being fully conscious  about it is a demanding challenge  I appreciate every day of my life!   I stopped working recently to have more time to do all the things I love.  LGMD taught me to take things the easy way.  Enjoy more, worry less, stay positive and spend as much time as possible with loved ones.  That’s my way!

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:

LGMD is a rare and tricky disease.  It cannot be compared to any other disease like Multiple Sclerosis (MS), etc.  It is important to fully listen to a person who has LGMD when he or she asks for assistance – to avoid hurting him or her in the process.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?:

I would get up from the bed by myself, dress and then go for the walk of my life!  I would walk for as long as my feet would carry me.

Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews