LGMD "Wywiad w centrum uwagi"

Nazwa: Tony  Wiek:  32

Kraj: Stany Zjednoczone

Podtyp LGMD: LGMD2i

 

W JAKIM WIEKU ZOSTAŁEŚ ZDIAGNOZOWANY?:

Zdiagnozowano u mnie LGMD w wieku około 26 lat w Cleveland Clinic, a następnie oficjalnie zdiagnozowano 2i w zeszłym roku w wyniku testów genetycznych.

JAKIE BYŁY PIERWSZE OBJAWY:

Patrząc wstecz, zawsze starałem się nadążyć za innymi dziećmi podczas uprawiania sportu, wędrówek, biegania itp. Moje pierwsze zauważalne objawy "coś może być nie tak" zaczęły się pojawiać, gdy jeździłem po kraju z zespołami i ładowałem sprzęt każdej nocy około 10 lat temu. Zacząłem mieć trudności z robieniem rzeczy, z którymi wcześniej nigdy nie miałem problemów (wchodzenie po schodach bez użycia poręczy, noszenie dużego sprzętu itp.) W college'u nadal zauważałem, że małe rzeczy stają się trudniejsze, ale (oczywiście) ignorowałem to przez lata.

CZY MASZ INNYCH CZŁONKÓW RODZINY, KTÓRZY CHORUJĄ NA LGMD?

Nie. Tylko ja.

CO UWAŻASZ ZA NAJWIĘKSZE WYZWANIE W ŻYCIU Z LGMD?:

Dostosowywanie się i rezygnacja z rzeczy, które bardzo mi się podobały. Konieczność bycia niezwykle ostrożnym przy pozornie każdym ruchu. Tęsknię za takimi rzeczami jak bieganie (nawet jeśli nie było to pełne gracji), chodzenie po zakupy i swobodne przemieszczanie się z punktu A do punktu B.

JAKIE JEST TWOJE NAJWIĘKSZE OSIĄGNIĘCIE?:

Ukończenie college'u po odłożeniu go na później, by grać muzykę i podróżować z przyjaciółmi. Napisanie komedii do niezależnie wydanego filmu, serialu internetowego i książki. Przeprowadzka do Los Angeles i kontynuowanie kariery w branży rozrywkowej/medialnej oraz poślubienie najdoskonalszej dla mnie osoby na świecie.

JAK CHOROBA ALZHEIMERA WPŁYNĘŁA NA TO, ŻE STAŁEŚ SIĘ OSOBĄ, KTÓRĄ JESTEŚ DZISIAJ:

To znacznie poprawiło moje umiejętności rozwiązywania problemów, czyniąc mnie bardziej zaradnym, kreatywnym i cierpliwym. Byłem w stanie zastosować to w mojej karierze i innych częściach mojego życia, co zdecydowanie uczyniło mnie lepszym członkiem zespołu, przyjacielem, mężem i kreatywną osobą. Przynajmniej tak mi się wydaje i mam nadzieję, że inni się z tym zgodzą!

CO ŚWIAT POWINIEN WIEDZIEĆ O LGMD?

Dobrym początkiem byłoby uświadomienie całemu światu, że ta choroba faktycznie istnieje. Że jest to poważna walka dla osób dotkniętych chorobą, ale tak wielu z nas prowadzi szczęśliwe / produktywne życie, a na horyzoncie są terapie i lekarstwa, które chcielibyśmy, aby wszyscy pomogli i zrozumieli w popychaniu ich do mety.

GDYBY JUTRO MOŻNA BYŁO "WYLECZYĆ" CHOROBĘ ALZHEIMERA, CO BYŁOBY PIERWSZĄ RZECZĄ, KTÓRĄ CHCIAŁBYŚ ZROBIĆ?:

Człowieku... ciągle o tym myślę, więc mam już zaplanowany dzień: Zabrałbym psa na miły, długi spacer (a może pobiegał?). Zaniósłbym wszystkie zakupy do sklepu, zamiast wyręczać w tym moją małą żonę. Zagrałbym w hacky sack z kilkoma kolesiami z college'u i może spróbowałbym tej "pieszej wędrówki", którą ludzie w Los Angeles tak bardzo uwielbiają.

**********

Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews