OSOBA Z LGMD: Kelci

LGMD "Wywiad w świetle reflektorów"

Nazwa: Kelci   Wiek23 latalgmd2j-kelci

Kraj: Australia

Podtyp LGMD (jeśli jest znany): LGMD2J - Titinopatia

 

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:

Niedawno zdiagnozowano mnie w wieku 23 lat.

Jakie były pierwsze objawy?:

Na początku zauważyłem, że muszę świadomie myśleć o wchodzeniu na chodniki lub półki. Następnie zauważyłem, że wchodzenie po schodach staje się coraz trudniejsze, podobnie jak pokonywanie odległości.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

Tak, jedno z rodzeństwa to robi.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:

Największym wyzwaniem związanym z życiem z LGMD są trudności w wykonywaniu codziennych czynności, takich jak pokonywanie odległości czy wchodzenie po schodach. Kolejnym wyzwaniem jest dla mnie rzadka postać dystrofii mięśniowej, ponieważ nie ma prawie żadnych informacji, do których mógłbym się odnieść lub przewidzieć, co może się wydarzyć.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

LGMD jest dla mnie wciąż czymś nowym, ponieważ zdiagnozowano mnie zaledwie 3 miesiące temu. Wciąż staram się przystosować i zrozumieć, co życie z LGMD będzie oznaczać dla mojej przyszłości. Moim największym osiągnięciem jest po prostu nauczenie się, jak zachować pozytywne nastawienie i włączyć dystrofię mięśniową do mojego życia.

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:

Wierzę, że nauczyłam się nie brać niczego za pewnik i doceniać to, co się ma, póki się to ma. To bardzo ważne, aby pozostać pozytywnym!

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:

Myślę, że ważne jest, aby uświadomić sobie, że wciąż jesteśmy tą samą osobą, którą kiedyś byliśmy. Ludzie powinni również wiedzieć, że nie każdy dzień jest taki sam dla osoby z LGMD, niektóre dni będą lepsze niż inne, a to, co możemy zrobić jednego dnia, może nie być w stanie zrobić następnego.

 

 

Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews.