LGMD "Wywiad w centrum uwagi"

Nazwa:  Keisha  Wiek: 31 yrs. old

Kraj: Stany Zjednoczone

Podtyp LGMD : Unknown

 

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:

I was diagnosed about 5 years ago at the age of 25-26.

Jakie były pierwsze objawy?:

I noticed that I was repeatedly falling and that my leg would give out without any warning.  I also recall that I was unable to raise my right arm unless I had assistance.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

So far, no one in my family has muscular dystrophy but I plan to have my parents tested to see if they are carriers.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:

One of the greatest challenges is always having to plan ahead – if going out with friends or family to make sure the place is handicapped accessible.  Every day it also takes me longer to get dressed in the morning.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

Coming to the fact that I have LGMD and still trying to figure out which form of LGMD.  And learning to embrace it.

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:

I feel LGMD has made me an unique individual helped me to bring awareness of the disease to others that don’t know much about it.  Having LGMD has helped me to become stronger and more independent.  I know that having LGMD is a part of me, I am human and still have my days just like anyone else.  I am a strong and proud woman with LGMD.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:

LGMD is something that currently has no cure.  It is something that won’t go away.  Physical therapy and aquatic therapy help manage the disease.  Even with LGMD, we are still strong and can live a normal life just like anyone else.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?:

If I could be cured tomorrow, I would want to run a marathon, run up and down the stairs, and take a big vacation somewhere to celebrate!

 

Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews