OSOBA Z LGMD: Cecilia
Wywiad LGMD Spotlight
Imię i nazwisko: Cecilia WIEK: 36 lat
Kraj: Argentyna
Podtyp LGMD: LGMD2A/kalpainopatia
W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?
Zdiagnozowano mnie, gdy miałem 12 lat.
Jakie były pierwsze objawy:
Zacząłem chodzić na palcach. Ponadto, od kiedy byłem mały, moja mama zauważyła, że miałem opóźnione reakcje, na przykład w pogoni za piłką.
Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?
Nie, jestem jedyną osobą w mojej rodzinie cierpiącą na LGMD.
Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?
Największym wyzwaniem było przyzwyczajenie się do pierwszych zmian, pierwszych rzeczy, których nie mogłem robić: na przykład wchodzenia po schodach i wstawania z podłogi. Na bardziej zaawansowanym etapie, wymyślanie strategii wstawania z łóżka, krzesła itp., a następnie opłakiwanie utraty zdolności chodzenia i rozpoczęcie korzystania z wózka inwalidzkiego lub skutera w niepełnym lub pełnym wymiarze godzin.
Wyzwaniem było również znalezienie równowagi i poznanie ograniczeń mojego ciała. Wiedza o tym, jak daleko mogę się posunąć bez wyczerpania; decydowanie, co zrobić samemu, a kiedy poprosić o pomoc.
Dobrą rzeczą jest to, że nauczyłem się akceptować zmiany, być sprytnym i kreatywnym oraz myśleć o rozwiązaniach, aby robić rzeczy w inny sposób i szukać alternatyw.
Jakie jest twoje największe osiągnięcie?
Moim największym osiągnięciem jest to, że zawsze osiągałem to, co chciałem i nadal to robię. Duża w tym zasługa mojej rodziny, która zawsze uczyła mnie, że choroba nie jest przeszkodą ani wymówką, że wszystko jest możliwe, jeśli można "znaleźć sposób", że istnieje alternatywna ścieżka, która może mieć przeszkody, ale która doprowadzi nas do celu.
Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj?
Gdybym nie cierpiał na tę chorobę, nie byłbym tym, kim jestem. Wyzwania sprawiły, że urosłem i stałem się silny. Nie zaprzeczam temu, czego nie mogę zrobić i okolicznościom, które mają na mnie wpływ. Rozwinąłem umiejętność konfrontowania się z pozytywnym nastawieniem do zachodzących zmian. Wiem, że w jakiś sposób rzeczy zawsze się układają.
Wpłynęło to na moją karierę zawodową i dziedzinę, w której zdecydowałem się pracować. Pracuję w organizacjach pozarządowych na rzecz praw osób niepełnosprawnych, zwłaszcza w zakresie dostępności fizycznej. Również tutaj, w Argentynie, jestem częścią Stowarzyszenia Dystrofii Mięśniowej i piszę artykuły zachęcające innych, którzy doświadczają sytuacji powodujących niepełnosprawność.
Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?
- Że ta choroba, podobnie jak wiele innych, nie czyni ludzi gorszymi od innych.
- Obalanie mitów, takich jak ten, że jesteśmy słabi i delikatni.
- Wyjść poza uprzedzenia.
- Aby istniały równe prawa: abyśmy mogli studiować, pracować, zakochiwać się i osiągać tak wiele rzeczy.
Jestem osobą zdeterminowaną, by żyć pełnią życia. Czy nie tego wszyscy szukają?
Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?
Mogę sobie wyobrazić tak wiele rzeczy! Nic szczególnego, ale po prostu ponowne połączenie się z moim ciałem: bieganie, skakanie, wchodzenie po schodach, jazda na rowerze, zabawa z moim siostrzeńcem na podłodze, chodzenie do wszystkich miejsc, do których nie mogłem się dostać.
I oczywiście miałbym więcej siły, by pomagać tym, którzy wciąż czekają na lekarstwo! Jestem tego częścią.
Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews
