WYWIAD Z LGMD SPOTLIGHT

Name: Amanda      Wiek: 34

Kraj: Kanada

LGMD Podtyp:  LGMD2C 

 

AW JAKIM WIEKU ZDIAGNOZOWANO U CIEBIE CHOROBĘ?:

Zdiagnozowano mnie w wieku 9 lat.

WJAKIE BYŁY PIERWSZE OBJAWY:

Chodziłem na palcach i jako dziecko często niespodziewanie upadałem - z czasem moje ciało zaczęło wydawać się ciężkie

CZY MASZ INNYCH CZŁONKÓW RODZINY, KTÓRZY CHORUJĄ NA LGMD?  

Nie - tylko ja!

WCO UWAŻASZ ZA NAJWIĘKSZE WYZWANIE W ŻYCIU Z LGMD?:

W różnych momentach mojego życia czułem się bardziej jak widz

Również poleganie na innych ludziach

JAK CHOROBA ALZHEIMERA WPŁYNĘŁA NA TO, ŻE STAŁEŚ SIĘ OSOBĄ, KTÓRĄ JESTEŚ DZISIAJ:

Położyło to nacisk na wdzięczność, a także znaczenie perspektywy. Rzeczy nie zatrzymują mnie ani nie wpływają na mnie w taki sam sposób, jak na innych - przypisałbym to zarządzaniu LGMD

WCO ŚWIAT POWINIEN WIEDZIEĆ O LGMD?:

Chcę, aby świat dowiedział się, że LGMD wpływa na każdy aspekt czyjegoś życia. Pomimo faktu, że większość ludzi, którzy są dobrze przystosowani i produktywni, sprawia, że wygląda to na łatwe.

IGDYBY JUTRO MOŻNA BYŁO "WYLECZYĆ" CHOROBĘ ALZHEIMERA, CO BYŁOBY PIERWSZĄ RZECZĄ, KTÓRĄ CHCIAŁBYŚ ZROBIĆ?:

Gdyby choroba LGMD została wyleczona jutro, wstałbym i przytulił moją rodzinę obiema rękami i płakał łzami radości!

 

Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews