Nazwa: Ralph  Wiek24 lata

Kraj: Republika Południowej Afryki

Podtyp LGMD: LGMD2B

 

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:

Zostałem zdiagnozowany w wieku 23 lat - tuż po ukończeniu kursu nurkowania ratunkowego.

Jakie były pierwsze objawy?:

Prowadzę bardzo aktywny, pełen adrenaliny tryb życia i kiedy zauważyłem, że z dnia na dzień biegam coraz wolniej, zacząłem trenować coraz ciężej. Ale w końcu moje ciało stawało się coraz słabsze. Po ukończeniu nurkowania zdecydowałem się na pomoc.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

Nie, jestem jedyny, a moja rodzina bardzo ucierpiała, gdy usłyszała moją diagnozę. Nie miało to na mnie wpływu. Postrzegałem to jako kolejne wyzwanie. Ale po pewnym czasie rzeczywistość naprawdę wsiąkła... jeśli wiesz, co mam na myśli.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:

Akceptacja. Fakt, że nie mogę wykonywać wszystkich czynności, które kiedyś wykonywałem, jest sporym wyzwaniem. Ciężko było zrezygnować ze skoków spadochronowych, raftingu i off-roadu, ponieważ zbytnio obciążały moje ręce i nogi.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

Żyć życiem, o jakim marzy większość ludzi i być inspiracją dla wszystkich wokół mnie. Kiedy masz właściwe nastawienie i silną wolę, nie ma rzeczy, której nie możesz osiągnąć.

Pewna historia inspiruje mnie do życia pełnią życia. Publius Horatius Cocles był oficerem w armii starożytnej Republiki Rzymskiej, który słynnie bronił Pons Sublicius podczas wojny między Rzymem a Clusium. Wiersz brzmi następująco: Wtedy przemówił dzielny Horacjusz, kapitan bramy: "Każdemu człowiekowi na tej ziemi. Śmierć przychodzi wcześnie lub późno. A jak człowiek może umrzeć lepiej niż stawiając czoła przerażającym przeciwnościom".

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:

Zawsze wierzyłem, że jestem nie do złamania. Od czasu mojej diagnozy zdałem sobie sprawę, że jestem nie do zatrzymania. Jest tylko życie i śmierć, a wybierając życie, moje marzenia są tylko o krok od spełnienia. I zamierzam wypełnić tę lukę.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:

Nigdy nie patrz z góry na ludzi, którzy cierpią na jakąkolwiek formę choroby. Sposób, w jaki musisz żyć i pokonać taką przeszkodę, może być dla ciebie zbyt trudny do zniesienia.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?:

Zaczęłabym biegać i nigdy bym nie przestała, dopóki nie złamałyby mi się nogi, bo w tej chwili... będę wolna!

Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews