LGMD "WYWIAD W ŚWIETLE REFLEKTORÓW"

Nazwa: Felix  Wiek: 35 lat

Kraj: Brazylia

Podtyp LGMD: LGMD2A / kalpainopatia

 

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:

Zdiagnozowano mnie w wieku 11 lat.

Jakie były pierwsze objawy?:

Moje pierwsze objawy obejmowały: upadki, zmęczenie, chodzenie na palcach. Ponadto nie mogłem nadążyć za innymi osobami w moim wieku podczas aktywności fizycznej.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

Tak, mam siostrę z LGMD2A

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:

Największym wyzwaniem było dostosowanie się do zmian w moim ciele, opracowanie form obrony przed prawdopodobnymi upadkami, taktyki podczas wchodzenia i schodzenia po schodach, uważanie, aby nie stąpać lekko po niektórych przeszkodach i zawsze szukanie krzesła do podparcia - szczególnie podczas wstawania z krzesła i podłogi. Zawsze staram się uważać na wszystko, co mogłoby doprowadzić mnie do upadku.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

Nauczyłem się grać na gitarze! Było to wielkie wyzwanie, ponieważ trudność była ogromna - szczególnie podczas trzymania instrumentu i wykonywania ruchów ramionami, aby zagrać na strunach gitary. To może być bardzo męczące, ale mimo to daję radę.

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:

Życie z LGMD nauczyło mnie i uczy mnie dzisiaj walczyć i nadawać życiu większą wartość. Przetrwanie w tak trudnym świecie wymaga wiele wysiłku i czyni mnie lepszą osobą, zwłaszcza w kontaktach z innymi. Istnieją sytuacje, w których żyjemy, a które znają i rozumieją tylko ci, którzy dzielą tę samą walkę. Bóg ma swój cel w każdym życiu na tym świecie. Myślę, że LGMD dało mi w życiu poczucie największego wyzwania, jakie mogłem mieć. Jesteśmy przeciwnikami i jak w każdej dobrej walce, zamierzam walczyć do końca - oczywiście wygrywając!

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:

Świat musi wiedzieć o LGMD, ponieważ ludzie żyją z tą chorobą. Ważne jest, aby być świadomym tego, jak pomóc tej chorobie. Wiedza na ten temat nie czyni nas lepszymi ani gorszymi od innych osób z ograniczeniami fizycznymi. Miejmy nadzieję, że w niedalekiej przyszłości świat pozna najwspanialszą ze wszystkich wiadomości - że istnieje lekarstwo na tę chorobę!

 

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?:

Gdybym jutro wyzdrowiał, chwaliłbym imię Boga. Robiłbym takie rzeczy, jak gra w piłkę nożną, wchodzenie po schodach, siadanie i wstawanie bez niczyjej pomocy. To właśnie te proste codzienne czynności, którym większość ludzi nie poświęca zbyt wiele uwagi, są marzeniem tych z nas, którzy poruszają się na wózkach inwalidzkich. Wyleczenie będzie epickim zwycięstwem, o którym będzie się pisać w książkach historycznych.

 

* Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić chęć udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową pod adresem https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews